Une extra-ordinaire normalité

 

V2guillemine-aubert-1Guillemine a la vie d’une petite fille de son âge : elle passe ses journées à l’école, ses week-ends de scoutisme et fait du sport. A dix ans et demi, elle occupe pleinement sa place de quatrième dans sa fratrie de cinq. Une vie normale pour une petite fille extra-ordinaire porteuse de trisomie 21.

Quand on demande à sa maman ce que Guillemine préfère faire, la réponse fuse tout de suite : « elle aime surtout apprendre ».
C’est en effet une vraie passion pour celle qui passe déjà toutes ses journées en ULIS (Unité locale d’insertion scolaire) mais qui, en rentrant à la maison, joue… à la maîtresse. L’apprentie maîtresse est toujours en quête de quelque chose à découvrir et a soif de progresser, ce qui la pousse à corriger elle-même ses cahiers même pendant les vacances. Et ses efforts portent leurs fruits : Guillemine sait à présent lire à son plus grand bonheur. Tout le temps plongée dans de nombreux livres, ses parents la retrouvent souvent le samedi matin trônant sur le canapé au milieu de la moitié de la bibliothèque. Parce que la particularité de Guillemine, c’est qu’elle n’a pas peur de se tromper, elle avance donc vaillamment sans perdre son enthousiasme même après avoir trébuché plusieurs fois. « Enfin, cette volonté vaut à peu près pour tout sauf pour les maths » tempère sa maman en souriant et en racontant toutes les stratégies de Guillemine pour éviter de travailler ses additions.

V2guillemine-aubert-7Derrière ses lunettes roses fluos et son grand sourire, Guillemine est un véritable moteur pour sa famille. Pourtant la confirmation de sa trisomie 21 à la naissance n’a pas été facile. Les inquiétudes se sont évanouies quand les parents ont vu les trois aînés accueillir leur petite sœur avec un émerveillement et un amour absolus. Leur dernière a rapidement conquis la famille et effacé leurs dernières craintes : comment ne pas être retourné par l’incroyable joie de vivre de ce petit bout de fille ? Guillemine est suivie depuis sa naissance par l’Institut Lejeune. Le docteur Ravel avait bien prévenu ses parents des difficultés qu’ils rencontreraient notamment sur le fait que les bébés porteurs de trisomie 21 « sont hypotoniques ». Dans le cas de Guillemine…on attend toujours l’hypotonie !

Cette boule d’énergie épate tout le monde par son tonus, entre autres lors des longues randonnées familiales en montagne mais aussi chez les louvettes.
Ses yeux pétillent en effet encore plus à l’évocation de son premier camp l’été dernier où elle a reçu sa première étoile de louvette méritante. Balayant encore les obstacles sur son passage, elle a une fois de plus conquis ses cheftaines en tenant sa place parmi les autres.

Finalement, du propre aveu de sa maman, Guillemine mène la vie ordinaire d’une petite fille de dix ans et demi avec ses joies et ses peines, une petite fille chouchoutée par ses grands frères et soeurs mais qui sait également très bien être une grande sœur attentive avec la petite dernière de la famille. « En fait, quand je vois ce que Guillemine est capable de faire même avec ses trois chromosomes 21, c’est un beau témoignage pour continuer à avancer chacun selon ses talents » conclut sa maman « En fait, tout est possible ! ». Tout… sauf les maths !

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