Véronique maman d’un bébé trisomique réagit à la décision du CSA : « un énorme coup de poing dans le ventre »

J’ai pris la décision du CSA comme un énorme coup de poing dans le ventre. Des gens s’étaient plaints de cette vidéo ? Pourquoi ?

bebeveroVéronique, vous êtes maman d’un bébé atteint de trisomie. Vous avez vécu votre grossesse en même temps que la diffusion de la Vidéo « Dear Future Mom ». Pourriez-vous nous décrire votre début de grossesse et comment vous avez reçu cette vidéo ?

Nous avons appris que notre bébé était atteint de trisomie 21, suite à la première échographie des 12 semaines qui vérifie la clarté nucale, juste avant les fêtes de fin d’année 2013. Nous nous préparions à accueillir cette petite fille du mieux possible, en pleurant mais aussi en continuant à vivre.

Je commençais à chercher des renseignements sur cette maladie sur Internet lorsque je suis tombée sur cette vidéo #DearFutureMom. Cette vidéo m’a évidemment bouleversée : voir tous ces enfants, adolescents, adultes me dire ce que ma petite fille serait capable de faire, c’était incroyable et très émouvant, tout comme voir toutes ces mamans si complices avec leur enfant trisomique. J’avais l’impression que la vidéo avait été faite pour moi.

Quels sont les éléments qui vous ont particulièrement touchée dans cette vidéo?

Ce qui m’a aussi beaucoup touchée, c’est de voir les différentes associations à l’origine de cette vidéo, de savoir que c’était une grande agence de pub qui l’avait réalisée, de la voir diffusée sur Internet et applaudie par des millions de personnes, puis de la voir sur des grandes chaînes de télévision.

J’étais rassurée pour ma petite fille et pour le regard de la société sur elle. D’ailleurs, depuis sa naissance (elle a 2 mois), non seulement nos familles et amis, mais aussi nos collègues, les médecins, les infirmières qui s’occupent d’elle à Necker (elle a subi plusieurs interventions), l’entourent et l’accompagnent remarquablement.

3. Le CSA dans sa décision du 25 juillet considère que cette vidéo n’est pas d’intérêt général. Comment avez-vous reçu cette dé? Qu’aimeriez-vous transmettre comme message au CSA et aux autres ?

J’ai pris la décision du CSA comme un énorme coup de poing dans le ventre. Des gens s’étaient plaints de cette vidéo ? Pourquoi? Le CSA avait réprimandé les chaînes de télévision qui l’avaient diffusée? Mais pourquoi?

C’était la première fois que j’avais le sentiment que le handicap de ma fille posait un problème à certains et j’ai trouvé cela d’une violence inouïe.

Puis, je me suis consolée…parce que j’ai trouvé la décision du CSA tellement à côté de la plaque ! Des millions de personnes avaient aimé cette vidéo, l’avaient diffusée, les récompenses se multipliaient, elle était même diffusée à l’ONU,….et le CSA ne souhaitait pas la voir sur les écrans télé….mais qu’ont-ils compris du monde, tous ces esprits raffinés ?

Ma fille ne fera sans doute pas de grandes études, elle n’aura sans doute pas une belle carrière professionnelle, elle n’épousera sans doute pas un beau parti, riche et distingué. Et alors? Est-ce vraiment très grave? Elle aura sa vie, peut-être un peu différente mais peut-être pas si différente. Et puis, c’est ma fille et je l’aime et je vous demande de la respecter. Comme disait le Général de Gaulle à propos de sa fille Anne, elle aussi trisomique : « c’est une de Gaulle, elle aussi! »

Alors, merci à l’association des amis d’Eléonore, à la Fondation Lejeune, merci à Satchi & Satchi, merci à TF1, M6, D8, Canal+, merci aux acteurs du film! Merci à vous tous !

Et Mesdames et Messieurs les membres du CSA, préparez-vous, pour la prochaine Journée mondiale de la Trisomie 21, nous allons tous recommencer!

 

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