Du 9 au 11 juin 2026, la Conférence des États parties (COSP) à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) tient sa 19 e session au siège des Nations Unies à New York. À cette occasion, la Fondation Jérôme Lejeune appelle à une vigilance accrue face aux nouveaux défis éthiques soulevés par les évolutions scientifiques et technologiques. 

Au cours de cette semaine, la Fondation a pris la parole à trois reprises :

• le 9 juin, dans le cadre du Forum de la société civile ;
• le 10 juin, lors d’une conférence organisée par la Fondation, intitulée « 20 ans de la Convention relative aux droits des personnes handicapées : bilan des progrès accomplis et renforcement de sa mise en œuvre », réunissant des experts, des représentants d’organisations de personnes handicapées et des acteurs engagés dans la défense des droits humains ;
• le 11 juin, lors du débat général de la COSP devant les ministres et ambassadeurs des États parties à la Convention.

Pour la Fondation Jérôme Lejeune, le texte adopté il y a vingt ans a permis un véritable changement de paradigme : le handicap n’est plus considéré uniquement sous l’angle de l’assistance, mais de plus en plus sous celui des droits, de la participation et de l’inclusion.

Katie Friend Lelarge, administratrice de la Fondation Jérôme Lejeune USA a rappelé cette vérité simple mais puissante : “chaque personne, qu’elle soit en situation de handicap ou non, possède la même dignité inhérente et les mêmes droits fondamentaux.”

Mais d’importantes lacunes subsistent, notamment dans deux domaines : l’accès effectif aux soins, à l’accompagnement et aux innovations médicales pour les personnes handicapées, qui demeure encore trop inégal selon les pays et les situations ; et l’émergence de nouvelles formes de discrimination liées aux progrès scientifiques et technologiques, en particulier dans le domaine du diagnostic prénatal et des technologies génétiques.

La Fondation appelle ainsi à renforcer la mise en œuvre concrète de la Convention afin que le progrès médical et scientifique demeure pleinement au service de l’inclusion et de l’égale dignité de chaque personne.

Comme le souligne Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune :
«Vingt ans après l’adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, nous devons veiller à ce que les discriminations ne prennent pas simplement de nouvelles formes. La sélection prénatale fondée sur des caractéristiques génétiques ou chromosomiques risque de conduire à un monde où certaines vies seraient considérées comme ayant moins de valeur que d’autres. La véritable inclusion commence par la reconnaissance de l’égale valeur de chaque être humain, à chaque étape de son existence.»

En savoir plus :

Depuis sa création en 1995, la Fondation Jérôme Lejeune rayonne au niveau
international à travers ses trois missions :

• Le soin, tout d’abord, en développant des consultations médicales spécialisées. Avec plus de 13 000 patients, la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune à Paris (France) est la plus importante au monde pour les déficiences intellectuelles d’origine génétique, dont la trisomie 21. Deux autres consultations ont été créées : en Argentine, à Córdoba, en 2021 et en Espagne, à Madrid, en 2023.
• La recherche, ensuite, en menant et en finançant des projets de recherche à visée thérapeutique, provenant du monde entier, pour essayer de corriger la déficience intellectuelle.
• Enfin, la défense des personnes avec une déficience intellectuelle face aux discriminations dont elles sont victimes, notamment par son action auprès des instances internationales et européennes telles que l’ONU et la Commission
  européenne. En 2020, la Fondation est officiellement reconnue par l’ONU et obtient le statut officiel d’ECOSOC

La Fondation Jérôme Lejeune c’est quatre fondations : en France, aux États-Unis, en Argentine et en Espagne. Le siège est à Paris.