Communiqués de presse
Droit de réponse à l'attaque du Monde (article publié par Le Monde en septembre 2024)
La Fondation Jérôme Lejeune sollicite la réponse qui suit :
La Fondation n’« entrave » pas la recherche française. Au contraire, la Fondation Jérôme Lejeune est un acteur majeur de la recherche française. Elle a financé à ce jour plus de 850 projets de recherche depuis 1997, dont 350 en France, représentant un investissement de 70 millions d’euros. Plus d’un tiers de son budget est consacré à la promotion de la recherche scientifique, une recherche légale, éthique et respectueuse de l’Homme.
Son conseil scientifique sélectionne des projets de qualité qui prospèrent et permettent notamment de lancer la carrière de jeunes chercheurs. Actuellement, la Fondation finance une recherche clinique sur un inhibiteur, déjà en phase I, qui sera directement bénéfique pour les patients. La récente publication (août 2024) dans le Lancet Regional Health Europe des résultats de l’étude Respire 21, menée avec l’hôpital Necker-Enfants malades et entièrement soutenue et financée par la Fondation, suffit à montrer son efficacité à faire avancer la recherche au profit des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique et de leur famille. Pour la première fois, une recherche clinique confirme scientifiquement l’intuition qu’a toujours portée le Pr Jérôme Lejeune : il est possible d’améliorer le développement cognitif des enfants avec trisomie 21.
Si « épée de Damoclès » il y a au-dessus de la tête des chercheurs, ce n’est que l’autorité de la loi. Ce qui « entrave » certaines recherches, ce sont des interdits légaux. La recherche scientifique, en particulier lorsqu’elle porte sur l’embryon humain, est soumise à un cadre législatif censé protéger l’être humain. Et c’est au juge qu’il revient de vérifier la légalité des décisions prises par l’Agence de la biomédecine. Son office est ici totalement démocratique et il n’est absolument pas permis d’en douter. Aucun domaine n’est exclu du droit, supérieur à la loi, ou exempté de tout contrôle juridictionnel.
La Fondation conteste exercer un « harcèlement procédurier » pour des « bricoles » : l’abus de droit est une faute qui n’a jamais été caractérisée par aucun juge, qui admet d’ailleurs les pourvois de la Fondation. Elle exerce son droit de recours, qui est un droit fondamental et s’est toujours vue reconnaître un intérêt à agir dans la protection de l’embryon, justement parce qu’elle finance la recherche. Le Conseil d’État pourrait déclarer ses pourvois irrecevables, mais au contraire la plus haute juridiction estime que ce sont des questions de droit inédites qui lui sont présentées. Il ne s’agit pas de « bricoles » mais de conditions posées par le législateur qui encadrent la recherche sur l’embryon, être humain qui nécessite une protection particulière. Le juge s’entoure d’ailleurs régulièrement d’avis scientifiques experts, afin de l’aider à trancher. Certes, si la Fondation Jérôme Lejeune ne faisait pas de recours, il n’y aurait pas de contentieux. Ni de jurisprudence donc. Et la loi resterait floue et mal appliquée, dans un domaine qui nécessite pourtant une grande exigence, précisément parce que l’on touche à l’être humain. La Fondation protège l’embryon et le respect de l’Etat de droit en France.
Le juge a d’ailleurs donné raison à la Fondation Jérôme Lejeune dans 16 % des recours déposés. C’est une statistique tout à fait dans la moyenne habituelle des tribunaux administratifs. Ce qui a conduit le juge à annuler des recherches mettant en œuvre par exemple la technique de l’embryon à trois parents, ou encore le tri eugénique des embryons trisomiques in vitro, via le DPI-A, qui est un procédé totalement interdit en France : l’autoriser reviendrait en effet à décider collectivement de la suppression des embryons porteurs d’une anomalie chromosomique. C’est une dérive eugénique que le parlement français a explicitement refusé de légaliser lors de la loi bioéthique de 2021, à la demande expresse de Mme Agnès Buzyn, alors ministre de la santé. Autant de procédés dangereux pour l’Homme et prohibés par le législateur.
La Fondation Jérôme Lejeune dénonce toute sélection discriminatoire et eugénique fondée sur le patrimoine génétique, quelle qu’en soit la forme. Néanmoins, elle n’intente pas d’action en justice contre tous ces procédés, puisque le législateur en a approuvé certains, quoiqu’en pense la morale. La Fondation se fait la voix de la démocratie, pas de la morale, encore moins d’une religion.
Le budget alloué par la Fondation à ces actions judiciaires est incomparablement plus modeste que les budgets impliquant des fonds publics alloués aux projets de l’Agence de la biomédecine. Il est normal
que l’utilisation des fonds publics puisse être de ce fait contrôlée par le juge administratif. La Fondation utilise légitimement les fonds privés qu’elle reçoit puisqu’elle défend le respect de la loi sous le contrôle du juge qui n’a jamais jugé ses recours abusifs.
La Fondation n’affirme aucune contre vérité. Elle est libre d’exprimer son opinion et n’insulte personne, ni les chercheurs, ni la recherche. Sa seule volonté est de faire respecter les lois bioéthiques qui encadrent la recherche sur l’embryon, déjà dépourvu de nombreuses protections alors qu’il est membre à part entière de l’espèce humaine. Et elle le fait de manière légale, puisque la loi permet à tout tiers de faire vérifier par le juge administratif la légalité des décisions administratives qui touchent à son intérêt légitime. C’est ici la protection de l’espèce humaine et du bien commun de notre société qui est en jeu.
Enfin, les recours exercés par la Fondation sont plutôt une perspective rassurante pour tout citoyen soucieux du respect des lois et de la protection de la dignité de l’être humain dès sa conception, inscrite dans les textes français, notamment dans l’article 16 du code civil, créé par la première loi de bioéthique du 29 juillet 1994 : « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie. »
Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune
(droit de réponse de la Fondation publié en octobre 2024)
Droit de réponse à l'article publié dans M, le magazine Monde du 17 janvier 2025
« La Fondation Jérôme Lejeune est financée exclusivement par des dons privés, sans subvention publique. Elle n’a pas bénéficié « d’appuis au sommet de l’État » pour obtenir la reconnaissance d’utilité publique. Ce statut lui a été accordé le 20 mars 1996 au terme d’une procédure administrative rigoureuse et transparente, fondée sur l’évaluation objective des missions. La Fondation rappelle que cette reconnaissance repose sur son engagement scientifique et médical concret en faveur des personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique. Depuis sa création, un représentant du ministère de l’intérieur siège à son conseil d’administration et n’a jamais relevé de manquements à ses statuts.
L’action contentieuse de la Fondation vise à garantir le respect de la loi, notamment en matière de recherche impliquant la destruction d’embryons humains. Le Conseil d’État a toujours reconnu son intérêt à agir et n’a jamais qualifié ses recours d’abusifs. Les juges reconnaissent que la Fondation est de bonne foi et qu’elle ne cherche pas à nuire à l’Agence de la biomédecine. Ces actions ne constituent pas une « guérilla judiciaire » ; ils s’inscrivent dans le cadre légal et démocratique de l’État de droit. Les recours administratifs n’ayant aucun effet suspensif, il n’y a pas « d’entrave » au travail des chercheurs. Leur financement n’a représenté que 0,14 % du budget de la Fondation en 2023-2024.
Par ailleurs, la Fondation n’est pas « un des principaux bailleurs de fonds » de la Marche pour la vie. Le principal bailleur de fonds est constitué par un ensemble de petits donateurs qui financent l’organisation de cet événement.
Enfin, il est faux de dire que « les accomplissements, réels, de la fondation » seraient une « façade ». Les trois missions statutaires de la Fondation – le soin, la recherche et la défense de la vie, notamment celle des personnes trisomiques de la conception à la mort naturelle – sont assumées. Elles sont interdépendantes et reconnues au niveau international. La Fondation Lejeune bénéficie du statut ECOSOC auprès de l’ONU depuis 2020 et propose des formations de bioéthique, notamment un master 2 (diplôme d’Etat) en partenariat avec l’Université Francisco di Vitoria de Madrid, dès septembre 2025.
L’affirmation selon laquelle je jouerais « avec l’ambiguïté des statuts » de la Fondation Jérôme Lejeune que je préside est inexacte. Les statuts de la Fondation ne souffrent d’aucune ambigüité. Ils précisent explicitement que la Fondation « a pour but de poursuivre l’œuvre à laquelle le Pr Jérôme Lejeune a consacré sa vie […] l’accueil et les soins des personnes, notamment celles atteintes de la trisomie 21 ou d’autres anomalies génétiques, dont la vie et la dignité doivent être respectées de la conception à la mort », ce qui inclut l’opposition à l’avortement et à l’euthanasie.
Parce que la première proposition de loi sur l’avortement a commencé par cibler les enfants atteints de « malformations », le professeur Lejeune s’y est opposé. Je poursuis donc son œuvre en tant que président de la Fondation et conformément aux statuts en accordant la même valeur à la vie d’un enfant en gestation qu’à la vie d’un enfant né. La Fondation n’agit que sous le contrôle de son conseil d’administration et notamment d’un représentant du ministère de l’intérieur qui veille au respect des statuts. »
(Ce droit de réponse a été publié dans le M magasine en février 2025)
