Communiqués de presse
La Fondation Lejeune était invitée à la première édition du G7, « Inclusion et Handicap », pour partager le bénéfice de son expérience et de son expertise dans la déficience intellectuelle d’origine génétique, notamment la trisomie 21, en raison de son rayonnement international. C’est une opportunité historique de porter les enjeux de la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle au cœur de ce sommet international.
Ce G7 consacré au Handicap et à l’Inclusion s’est tenu en Ombrie, en Italie, du 14 au 16 octobre, sous la présidence italienne et rassemblait pendant 3 jours des délégations ministérielles du G7 et de l’Union européenne ainsi que des ONG du monde du handicap. Il portait une volonté politique forte de mettre au centre des agendas internationaux l’intensification des efforts des pays pour l’inclusion, l’accessibilité universelle et le droit de chacun à la pleine participation à la vie civile, vie sociale et politique.
C’est en tant qu’organisation internationale que la Fondation Jérôme Lejeune a été invitée à ce sommet. Pour mémoire, la Fondation est présente dans 4 pays (France, Argentine, Espagne et Etats-Unis) et finance 4 consultations spécialisées dans la déficience intellectuelle d’origine génétique. Elle bénéficie par ailleurs depuis 2020 du statut consultatif ECOSOC auprès de l’ONU, qui reconnaît sa capacité à éclairer les représentants onusiens.
Grégoire François-Dainville, directeur général de la Fondation, a notamment rappelé que l’inclusion dans la société des personnes avec une déficience intellectuelle est d’abord possible grâce à un bon accès à la santé, socle nécessaire à l’exercice des autres droits des personnes handicapées, ainsi qu’aux progrès de la recherche. Le handicap est d’abord la conséquence d’une déficience : si l’on ne développe pas la recherche et l’accompagnement médical qui visent à corriger les déficiences intellectuelles et à réduire le handicap, les résultats des politiques inclusives resteront limités.
Pour répondre à cet enjeu, Grégoire François-Dainville, directeur Général de la Fondation Jérôme Lejeune, a notamment fait deux propositions fortes et innovantes. Premièrement, faire de l’accès à la santé pour les personnes en situation de handicap intellectuel une priorité de santé publique en encourageant notamment les États à financer des consultations médicales spécialisées.
Deuxièmement, l’intelligence artificielle étant le grand défi qui s’offre à notre siècle, il propose d’inventer un mécanisme qui permettrait de consacrer une part du chiffre d’affaire des entreprises dans le domaine de l’IA au financement de la recherche sur les déficiences intellectuelles, au bénéfice direct des personnes fragilisées dans leur intelligence.
Il a également rappelé l’importance d’un « diagnostic humanisé » de la trisomie 21, prévoyant d’accompagner et d’informer objectivement les familles afin de favoriser le consentement libre et volontaire à l’accueil du handicap. Enfin, il a expliqué la nécessité de faire du « projet de vie » des personnes handicapées la « clef de voûte » des politiques du handicap.
En savoir plus :
Depuis sa création en 1995, la Fondation Jérôme Lejeune rayonne au niveau international à travers ses trois missions :
● Le soin, tout d’abord, en développant des consultations médicales spécialisées. Avec plus de 13 000 patients, la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune est la plus importante au monde pour les déficiences intellectuelles d’origine génétique, dont la trisomie 21. Deux autres consultations ont été créées : en Argentine, à Córdoba, en 2021 et en Espagne, à Madrid, en 2022.
● La recherche, ensuite, en menant et en finançant, des projets de recherche à visée thérapeutique, provenant du monde entier, pour essayer de corriger la déficience intellectuelle.
● Enfin, la défense des personnes avec une déficience intellectuelle face aux discriminations dont elles sont victimes, notamment par son action auprès des instances internationales telles que l’ONU et la Commission européenne. En 2020, la Fondation est officiellement reconnue par l’ONU et obtient le statut officiel d’ECOSOC.
