Évènement
Alors que le G7 existe depuis les années 70, pour la première fois, les 14 et 16 octobre derniers, une réunion des ministres en charge du handicap était mise au programme. La Fondation Lejeune était invitée à cette première édition du G7 « Inclusion et Handicap » pour partager son expérience et son expertise dans la déficience intellectuelle d’origine génétique, en raison de son rayonnement international.
C’était une opportunité historique pour la Fondation de porter les enjeux de la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle au cœur de ce sommet international. Découvrez l’interview de Grégoire François-Dainville, directeur général de la Fondation :
Qu'avez-vous pensé de cette opportunité offerte à la Fondation ?
C’était une grande joie de pouvoir participer aux travaux, et un moteur d’espoir de voir que les pays du G7 se saisissent de la question du handicap à très haut niveau. J’ai été frappé par la qualité des interventions et enthousiaste de découvrir toutes les belles initiatives qui émanent de chaque pays. Cela donne beaucoup d’espoir pour construire un monde meilleur, plus juste, plus inclusif et qui donnera une pleine place
aux personnes porteuses de déficience intellectuelle.
Quels ont été vos principaux messages ?
J’ai d’abord parlé des politiques de dépistage prénatal qui véhiculent notamment, comme l’a montré à plusieurs reprises le comité des personnes handicapées de l’ONU, des stéréotypes négatifs sur la trisomie 21 et de manière générale sur le handicap. Les freins à l’inclusion sont présents dès la grossesse ! J’ai proposé que nous transposions en France et dans nos pays une loi qui existe déjà en Argentine sur le « diagnostic humanisé ». Cette loi impose notamment d’accompagner le diagnostic et l’annonce du handicap de conseils éducatifs, d’un projet de soin ou encore de donner aux parents les coordonnées des associations de parents concernés par ce handicap.
J’ai fait passer un deuxième message clé, particulièrement cher à la Fondation, qui est l’enjeu de l’accès à la santé, qui conditionne l’accès au sport, l’emploi, l’école. Un mauvais diagnostic ou un retard de diagnostic, entraîne une mauvaise prise en charge et une perte de chance pour les patients ! J’ai appelé à ce que les États s’engagent à financer dans nos différents pays des consultations médicales, comme celles de l’Institut Lejeune, et que nous puissions former les médecins et les professionnels médicaux à la prise en charge de la déficience intellectuelle.
Mon troisième message portait sur l’enjeu de financer la recherche thérapeutique. Si l’on atténue la déficience intellectuelle – et il en est de même pour les autres déficiences – on pourra réduire le handicap et favoriser l’inclusion. J’ai montré que la recherche avait fait beaucoup de progrès sur la déficience intellectuelle. J’ai parlé des études de phase 1 en cours, ainsi que des résultats de Respire 21. Enfin, j’ai conclu mon propos en rappelant que les personnes porteuses de déficience intellectuelle ont des talents et que le handicap n’efface pas la personne.
Elles ont des choses à nous dire. Elles doivent pouvoir prendre leur place dans la société. J’ai appelé à ce que le « projet de vie » soit la clef de voûte de l’ensemble de nos politiques publiques.
Un mot pour conclure ?
C’est une grande fierté d’avoir pu, au nom de la Fondation, présenter et partager notre expérience. C’est une reconnaissance du travail de nos équipes, une reconnaissance de notre projet. Nous étions la seule organisation française invitée ! Et cela a été possible en raison de notre dimension internationale. J’ai aussi été frappé de constater que nous étions les seuls à porter ces messages, ce qui confirme la force et le caractère unique de notre projet, et la nécessité de continuer de faire entendre notre voix sur la scène internationale. Plusieurs personnes sont d’ailleurs venues me remercier, en premier lieu Alessandra Locatelli, la ministre italienne du handicap et organisatrice de ce congrès.
Découvrez l’interview d’Alessandra Locatelli, ministre italienne du handicap :
Que retenez-vous particulièrement de ce premier G7 dédié au handicap et à l'inclusion ?
Le G7 a démontré la volonté de l’Italie de mettre en valeur des actions concrètes ; la présence de ministres et la manière avec laquelle nous avons abordé l’événement ont rendu encore plus évident le fait qu’ensemble nous pouvons faire plus et mieux. Nous avons promu les talents et les compétences des personnes porteuses de handicap grâce à la participation des associations, des personnes handicapées et des familles. Le fait que les personnes côtoient les ministres, la présence des stands, des food trucks et de leurs produits, services et cadeaux institutionnels ont rendu cet événement unique et participatif. Plus de 3 000 personnes étaient présentes à Assise, dont un réseau extraordinaire de bénévoles. La Charte de Solfagnano est la première de l’histoire à engager les pays du G7 sur le droit de toutes les personnes porteuses de handicap à la pleine participation à la vie civile, sociale et politique. Nous devons intensifier nos actions pour ne laisser personne de côté et promouvoir une nouvelle perspective : voir le potentiel de chaque personne et non ses limites.
Pourquoi avoir demandé à la Fondation Jérôme Lejeune d'y participer ?
Lors de mon passage à Paris en août pour la cérémonie d’ouverture des Jeux Paralympiques de 2024, j’ai eu l’occasion de visiter la Fondation Jérôme Lejeune. J’ai beaucoup apprécié sa mission et ses activités. La Fondation offre de nombreux services et veille à l’intégration sociale et sanitaire dans le parcours de vie des personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. À travers les importants projets de recherche qui m’ont été présentés, j’ai apprécié en particulier les nouvelles pistes dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des enfants, des adolescents et des adultes porteurs d’une déficience intellectuelle. J’ai été très impressionnée : je pense que la Fondation peut être un exemple pour inspirer les autres pays du G7.
Pourquoi la coopération internationale sur ces questions est importante pour faire avancer les choses ?
L’unité pour lutter contre la pauvreté et promouvoir le développement de l’aide et la protection humanitaire est cruciale. L’Italie, avec l’Agence italienne pour la coopération et le développement, s’est fortement engagée dans cette voie et œuvre par exemple en Tunisie ainsi que dans de nombreux autres pays pour soutenir ces voies. La coopération internationale est la voie qui nous permettra d’assurer une meilleure qualité de vie des personnes porteuses de handicap.
