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La nuit d'Hippocrate

Mardi 8 octobre | 19 H | Théâtre des Variétés à Paris

Venez vivre une grande soirée de générosité au profit de la Fondation Jérôme Lejeune !

Pourquoi la nuit d’Hippocrate ?

L’esprit qui souffle sur la Fondation est celui de Jérôme Lejeune qui était médecin avant tout.
Le large cercle que dessine l’œuvre de sa vie est rempli de la sagesse d’Hippocrate qui prend pour centre la personne humaine et pour rayon la vie, sans autre considération.

La Fondation Jérôme Lejeune est fille d’Hippocrate. Sa mission est simple, défendre la vie des êtres vulnérables, qu’ils soient embryons ou personnes déficientes intellectuelles.

Ses champs d’actions sont triples : la recherche thérapeutique, les soins médicaux et la promotion des valeurs de la vie pour redire à temps et à contre temps la valeur de tout être humain.

4 min pour convaincre

Chaque porteur de projet dispose de 4 minutes pour convaincre un parterre de donateurs présents avec pour objectif d’être concret et persuasif. Après chaque pitch, un commissaire-priseur sollicite le public pour faire un don.
Des paliers allant de 100 € à 5 000 €, chaque don compte !

Le déroulé de la soirée

La levée de dons en direct sera animée par Maître Olivier Doutrebente

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LES PROJETS

Cette soirée permettra de mettre en lumière 9 projets essentiels portés par la Fondation et l’Institut. Concrètement, chacun des projets sera présenté pendant 4 minutes par leur porteur.



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La levée de dons

Après chaque pitch, les animateurs invitent les participants à faire un don (défiscalisable) à hauteur de 5 000€, 1000€, 500€ ou 100€. Chaque don compte et c'est la participation de tous qui permet d'atteindre les objectifs de chaque projet. Sur la scène, un compteur affiche en temps réel, le montant de la levée. L’atout majeur qui rend visible l’impact des dons !

LE COCKTAIL

De 21h30 à 22h30, la soirée se poursuivra autour d'un cocktail. C'est l'occasion pour les donateurs d’échanger avec les porteurs de projets, et de rencontrer les équipes de la Fondation et de l’Institut Jérôme Lejeune.



Les projets

Au cours de la soirée, la Fondation et l’Institut présenteront 9 projets essentiels pour améliorer la santé,
le bien-être et l’autonomie des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique.

CHERCHER

PROJET 1

Inhibiteurs CBS : vers un candidat-médicament

Notre ambition : caractériser une nouvelle génération d’inhibiteurs de CBS en vue du candidat-médicament des troubles neurocognitifs chez les personnes porteuses de trisomie 21.

Qu’est-ce que CBS ?

Dans la trisomie 21, le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux. Le gène CBS (Cystathionine beta synthase) présent sur le chromosome 21 produit du gaz H2S en excès car le gène est surexprimé. Au lieu d’être présent en 2 exemplaires, il est présent en 3 exemplaires. Ce gaz toxique pour les cellules neuronales contribue aux troubles neurocognitifs de la trisomie 21.

 

Projet :

Le gène CBS (Cystathionine beta synthase) présent sur le chromosome 21 produit du gaz H2S en excès. Ce gaz est toxique pour les cellules neuronales et contribue aux troubles neurocognitifs de la trisomie 21.
 
L’efficacité cellulaire des molécules inhibitrices de CBS de nouvelle génération les plus prometteuses doit être caractérisée pour préparer la prochaine étude clinique chez les personnes porteuses de trisomie 21.

rosiris

PROJET 2

Projet « Rosiris » : préserver l'autonomie face au syndrome de régression

Proposer des traitements immuno-régulateurs ciblés pour le syndrome de régression lié à la trisomie 21, qui cause une perte brutale et permanente de l’autonomie.

Qu’est-ce que le syndrome de régression ?

Le syndrome de régression associé à la trisomie 21 touche les jeunes entre 10 et 30 ans. Il est dévastateur mais il n’existe aucun traitement étiologique validé.
Une première patiente âgée de 19 ans a été traité par immunomodulateur avec un résultat encourageant mais il reste encore beaucoup à faire. Le Conseil scientifique de la Fondation Lejeune a soutenu le projet à hauteur de 80k euros. C’est un premier palier essentiel mais il manque encore des financements pour pouvoir démarrer le projet fin octobre.

PROJET 3

Big data : accélérer la recherche grâce à une plateforme innovante

Notre ambition : créer une plateforme dédiée aux professionnels de santé et aux chercheurs, en fournissant des outils d’analyse avancés pour permettre d’exploiter de manière autonome et complète le potentiel de notre entrepôt de données de santé (EDS). Les chercheurs auront ainsi accès aux données en quelques clics à une base de données de santé inégalée pour la trisomie 21.

Projet :

Notre entrepôt de données a déjà accompli plusieurs étapes cruciales, incluant le développement technique, l’intégration de la majorité de nos données, la mise en conformité avec le référentiel CNIL pour les données de santé, ainsi que l’exploitation des données par les professionnels.

Bien que nous ayons déjà mis en place différents outils, nous aspirons à aller plus loin en adoptant des outils innovants, plus simples d’utilisation et plus complets pour favoriser la recherche croisée.

recherche lejeune

Soigner

PROJET 4

Objectif zéro douleur, zéro peur !

Notre ambition : pérenniser le savoir-faire développé grâce au plan anti-douleur et recruter une nouvelle infirmière. Le plan « anti-douleur » vise à réduire l’anxiété et la résistance des patients lors des prélèvements sanguins à l’Institut. Il a également pour but de faire disparaitre la contention lors des soins. 

Qu’est-ce que le plan « Douleur et appréhension des soins » ?

Le plan « Douleur et appréhension des soins » vise à réduire l’anxiété et la résistance des patients lors des soins comme des prélèvements sanguins à l’Institut. Les infirmières ont développé des outils et des astuces pour rendre les soins moins angoissants. Elles ont surtout du temps pour préparer le patient en amont, l’accompagner le jour du soin et le suivre en cas d’échec de soin. L’ajout d’arôme naturel dans les masques de MEOPA (gaz relaxant), la création du parapique pour éviter la vue de l’aiguille ou la mise en place de protocoles d’habituation aux soins dans les structures d’accueil de nos patients sont des exemples des actions menées par les infirmières. Ce plan « Douleur et appréhension des soins » a  pour but de faire disparaître la contention lors des soins à l’Institut Lejeune.

 

Projet :

Depuis presque trois ans, deux infirmières ont mis en place le plan « anti-douleur » visant à réduire l’anxiété et la résistance des patients lors des prélèvements sanguins à l’Institut Ce sont de nouvelles techniques testées et éprouvées.

C’est le cas par exemple du masque de MEOPA , gaz analgésique qui favorise la relaxation, mais qui était mal supporté par certains patients car ils avaient quelque chose sur le visage. Grâce à l’ajout d’un arôme naturel de fraise par les infirmières, il est désormais beaucoup plus facilement accepté. Ce court protocole nécessite des moyens humains  plus importants que les méthodes traditionnelles. En effet, une infirmière divertit et rassure, l’autre effectue le soin.

C’est un projet pilote. Maintenant que l’on sait qu’il fonctionne il doit être pérénnisé.

formation vieillesse

PROJET 5

Offrir à davantage d'adultes vieillissants un suivi médical adapté

Notre ambition : consolider notre équipe gériatrique pour offrir à davantage de patients vieillissants l’expertise de notre consultation vieillissement et former des professionnels.

Pourquoi développer la consultation gériatrique ?

Tout simplement parce que les besoins ne cessent d’augmenter ! En effet, l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a fait un bond spectaculaire : elles peuvent vivre désormais jusqu’à l’âge de 70 ans grâce aux progrès de la médecine et à une prise en charge des complications liées à la trisomie 21. Le vieillissement de cette population survient plus précocement que dans la population générale, avec une prévalence très forte de la maladie d’Alzheimer.

Enjeu récent et peu anticipé par le système de santé actuel, le vieillissement de la personne porteuse de trisomie 21 nécessite une expertise spécifique.

 

Projet :

L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a fait un bond spectaculaire. Leur vieillissement survient cependant plus précocement que dans la population générale, avec une prévalence très forte de la maladie d’Alzheimer. Enjeu récent et peu anticipé par le système de santé, le vieillissement des personnes trisomiques 21 nécessite une expertise spécifique. Développée en 2014, la consultation gériatrique de l’Institut est pionnière en Europe. Dans une démarche de prévention, les patients sont suivis dès l’âge de 35-40 ans. Au vu des besoins en forte croissance, nous souhaitons ouvrir notre consultation à plus de patients – toute déficience intellectuelle d’origine génétique confondues, et former les professionnels qui les accompagnent au quotidien.

PROJET 6

Former des aidants experts pour améliorer leur prise en charge des adultes vieillissants

Notre ambition : proposer une formation de qualité en intra établissement (foyers non médicalisés, médicalisés ou EHPAD), sur le principe du « aller vers », pour améliorer l’accueil et la prise en charge des patients âgés porteurs d’une trisomie 21.

Projet :

Les professionnels socio-éducatifs dans les structures d’accueil non médicalisées (foyers de vie, foyers d’hébergement) ne sont pas formés pour accompagner le parcours de santé de leurs résidents. Les EHPAD, même s’ils s’ouvrent peu à peu à l’accueil des personnes en situation de handicap, se sentent souvent dépourvus face au handicap.

Cette formation permettra de développer les compétences et connaissances des accompagnants dans les ESMS (Établissements et Services Médico-Sociaux), qu’ils soient professionnels de santé ou non, en adaptant le contenu à chaque public professionnel. Elle fournira aussi aux éducateurs les outils pour gérer le dossier santé des adultes atteints de trisomie 21.

De plus, elle encouragera l’émergence d’un « coordinateur trisomie 21 » dans chaque équipe. Tout cela contribuera à accroître l’autonomie des personnes atteintes de trisomie 21 et à améliorer leurs conditions de vie.

consultation vieillesse

Défendre

PROJET 7

Créer un réseau de proches-experts handicap

Notre ambition : réaliser un accompagnement au-delà de la consultation médicale pour écouter, informer et animer une communauté concernée par la déficience intellectuelle d’origine génétique par l’entremise de proches-experts.

Pourquoi ce projet ?

De plus en plus de familles sollicitent l’Institut sur des sujets non médicaux mais importants pour leur quotidien. Afin de réaliser un accompagnement qualitatif pour ces demandes spécifiques, nous lançons un projet pilote d’accompagnement des familles dans le prolongement de la consultation. Cette proposition répond à un réel besoin des familles de patients qui se sentent trop souvent seules ou démunies face au handicap de leur proche.

 

Projet :

-Service d’écoute et d’information

Un lieu physique accueillant et bienveillant à l’Institut pour se retrouver et échanger. En parallèle, une permanence téléphonique avec un numéro dédié et un contact mis sur le site internet de la Fondation et de l’Institut

 

-Service de support d’animation pour les familles 

Structuration des « rencards T21 ».

Animation des évènements conviviaux pour les familles afin d’entretenir et renforcer le lien de solidarité entre elles.

Développement du lien avec des associations partenaires ou complémentaires.

famille
assemblée n

PROJET 8

Un documentaire inédit sur 30 ans de « bioéthique à la française »

Notre ambition : l’été 2024 marque les 30 ans de la loi bioéthique française. La Fondation Lejeune qui a suivi les débats bioéthiques depuis leur origine a décidé de réaliser et diffuser un documentaire pour décrypter ces 30 années de procréation médicalement assistée, de diagnostics anténataux, de recherche sur l’embryon humain et d’avancée biotechnologiques.

L’objectif :

Faire comprendre les enjeux de la « bioéthique à la française » dont les conséquences sont considérables pour la communauté humaine. Faire lever les Français pour remettre l’homme au coeur des préoccupations de la bioéthique et rompre avec la transgression.

Projet :

Ce documentaire, d’une durée de 26 minutes, sera réalisé en collaboration avec un producteur. Une tournée nationale sur le même modèle que « Tout mais pas ça » sera déployée.

PROJET 9

Création d’un Master 2 de bioéthique unique en France

Notre ambition : créer un Master de Bioéthique Jérôme Lejeune. Après le succès de la Master-class Science et Ethique Jérôme Lejeune (900 étudiants en 8 ans), la Fondation souhaite répondre aux attentes des étudiants en leur proposant de poursuivre leur formation par un Master 2 de Bioéthique. Ce Master francophone, on-line, donnera un diplôme d’Etat.

Projet :

Héritière de l’expertise de Jérôme Lejeune, un des pionniers de la bioéthique moderne, la Chaire internationale de Bioéthique Jérôme Lejeune crée ce Master 2 francophone on-line, pour guider la pratique biomédicale et développer une médecine hippocratique responsable face aux défis éthiques contemporains. La formation s’appuie sur une vision personnaliste, fondée ontologiquement, et incarnée en science par le Pr Jérôme Lejeune. Le Master est adossé à l’Université Francisco de Vitoria de Madrid.  Son ouverture est prévue en octobre 2025. 

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