Journée mondiale de la trisomie 21

21 mars 2025 : campagne de sensibilisation pour “une trisomie bien soignée”

Là où le soin et la recherche progressent, le handicap recule ! C’est le message porté cette année par la Fondation Jérôme Lejeune dans le métro parisien : du 19 au 21 mars, des centaines d’affiches mettront en lumière l’impact positif d’une “trisomie bien soignée” sur le quotidien des personnes porteuses de trisomie 21. Une campagne d’affichage visuellement forte pour sensibiliser le grand public à cet enjeu.

Vingt ans après la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, de vrais progrès ont été réalisés en matière d’accessibilité et de compensation du handicap. Cependant, accéder aux soins primaires et spécialisés reste encore un combat en 2025 pour les personnes porteuses de trisomie 21, alors qu’être bien soigné est indispensable pour leur permettre de développer une plus grande autonomie. La Fondation Jérôme Lejeune appelle donc à accentuer les efforts pour soutenir le soin et la recherche sur la trisomie 21.

À Paris, Genève et Bruxelles, la Fondation défendra les droits des personnes porteuses de trisomie 21, particulièrement le droit à la santé.

Grande campagne d'affichage dans le métro parisien

L’objectif de la campagne est de sensibiliser à la trisomie 21 et aux différents impacts positifs pour un accès aux soins pour la personne porteuse de trisomie 21. Elle l’illustre par des exemples très concrets, pour montrer ce dont les personnes porteuses de trisomie 21 sont capables et pour mettre en évidence que de bons soins favorisent leur bonne intégration dans la société.

La campagne est incarnée par Arnaud, porteur de trisomie 21 et célèbre acteur du film Un p’tit truc en plus. Il est accompagné d’Alice, Nathan, Gabriel, Léo et Louise* qui se sont prêtés au jeu d’un shooting photo.

Elle est complétée par des témoignages très personnels de leurs parents sur l’importance des soins nécessaires pour leur bonne intégration dans la société.

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Nous remercions vivement les photographes Bulles d’éternité, Ange Provost et Maëlenn Evain de Coatpont qui ont si bien su mettre en lumière la joie de ces jeunes porteur de trisomie 21.

*Pour préserver leur identité, les prénoms des participants de cette campagne ont été changé

Une trisomie bien soignée , 10 millions d'entrée à la clé plus d'autonomie à la clé une bonne fiesta à la clé un bon job à la clé c'est plus facile de se concentrer plein de gamelles évitées

La Fondation Lejeune au parlement européen et à l'ONU

À Bruxelles, plaidoyer au Parlement européen

L’association EU for 21, de concert avec la Fondation Jérôme Lejeune, T21RS (Trisomy 21 Research Society) et EDSA (European Down Syndrome Association) organise une conférence le 19 mars sur le thème “Des projets aux politiques : inclure les personnes porteuses de trisomie 21 en Europe”. Le professeur Brigitte Fauroux, de l’hôpital Necker, présentera le projet de recherche Respire 21, mené en partenariat avec l’Institut Jérôme Lejeune. Guillaume Duriez, directeur de l’Institut, prendra la parole afin d’inciter l’Union européenne à jouer un rôle beaucoup plus proactif en termes de soutien public à la santé et à la recherche sur la trisomie 21.

À Genève, plaidoyer à l’ONU

Régulièrement, les 18 experts du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU se réunissent à Genève pour vérifier que les pays signataires de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées respectent leurs engagements. Depuis 2020, la Fondation Jérôme Lejeune y participe à titre consultatif, grâce à son statut officiel d’ONG accréditée à travailler avec l’ONU (statut ECOSOC). Cette année, la fin de la première session tombe le 21 mars ! La Fondation Jérôme Lejeune a été sollicitée pour organiser une conférence: une belle reconnaissance de son rôle de conseil. Le thème sera « Améliorer nos systèmes de soutien pour une meilleure inclusion des personnes porteuses de trisomie 21 dans la société. » Au programme : une prise de parole de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune ; d’Eléonore Laloux, porteuse de trisomie 21 et élue locale ; de l’ambassadeur d’Argentine auprès de l’ONU, à propos de la récente loi argentine sur le “diagnostic humanisé” qui prévoit d’accompagner et d’informer objectivement les familles afin de favoriser le consentement libre et volontaire à l’accueil du handicap.

Là où le soin et la recherche progressent,

le handicap recule !

Trisomie 21 : des besoins de prise en charge spécifiques

Pourquoi les personnes porteuses de trisomie 21 ont-elles besoin d’une prise en charge médicale spécialisée ?

D’abord parce que leur chromosome supplémentaire n’est pas seulement à l’origine d’une déficience intellectuelle plus ou moins prononcée. On observe en effet, chez les personnes porteuses de trisomie 21, une prévalence plus importante d’autres pathologies : problèmes cardiaques, respiratoires, endocrinologiques, leucémies, maladie d’Alzheimer précoce, épilepsie, troubles visuels…

La prise en charge de ces patients est donc complexe et requiert une expertise spécialisée. Sans cette expertise, les pathologies associées risquent d’être diagnostiquées trop tardivement, ce qui entraîne inévitablement des préjudices sur le plan médical.

Par ailleurs, le diagnostic de ces pathologies associées est souvent rendu plus difficile par la difficulté que peut avoir la personne porteuse de trisomie 21 à exprimer sa douleur et à mettre des mots sur les symptômes ressentis. La prise en charge médicale de ces patients nécessite donc davantage de temps et une capacité d’observation et d’écoute particulière.

C’est le pari de l’Institut Jérôme Lejeune qui a développé depuis 1998 une offre de soins originale.

La nécessité d’une stratégie de recherche

Le droit à la protection de la santé des personnes porteuses de trisomie 21 implique donc le droit de bénéficier d’une prise en charge par des médecins experts de ce handicap. Mais cela va plus loin car le soin est indissociable de la recherche clinique et fondamentale. La recherche sur la trisomie 21 soutient le droit au soin de deux manières. D’une part, elle permet de mieux comprendre, de mieux diagnostiquer et de mieux traiter les pathologies associées à la trisomie 21. D’autre part, elle ouvre la possibilité, un jour, de guérir ou de corriger la déficience intellectuelle.
La recherche a fait de grands progrès dans ce domaine : deux projets soutenus par la Fondation Jérôme Lejeune élaborent actuellement des candidats-médicaments pour corriger le retard cognitif en inhibant certaines enzymes surexprimées par la triplication du chromosome 21. L’un des deux, le projet DYRK1A, conduit par le docteur Laurent Meijer et sa start-up Perha Pharmaceuticals, et soutenu financièrement par la Fondation Lejeune depuis ses débuts, est entré en décembre 2023 dans la phase d’étude clinique du candidat-médicament.

La recherche sur la trisomie 21 ouvre également de nombreuses perspectives pour mieux traiter certaines pathologies dans la population générale. C’est le cas notamment de la maladie d’Alzheimer, qui fait l’objet d’un projet collaboratif européen pour préparer un essai thérapeutique dans la population porteuse de trisomie 21 : le consortium Horizon 21, dont fait partie l’Institut Jérôme Lejeune. Ces potentiels bénéfices croisés dans le domaine de la recherche montrent que l’attention portée aux personnes porteuses de trisomie 21 bénéficie in fine à l’ensemble de la société.

La parole aux familles !

Les parents des personnes avec trisomie 21 figurant sur les affiches nous ont partagé leur témoignage. Ils ont tenu à exprimer ce que la prise en charge de leur enfant à l’Institut Jérôme Lejeune leur a apporté. Nous les en remercions vivement !

“Que dire du suivi médical d’Arnaud par l’Institut Lejeune, sinon que nous nous sentons soutenu par l’écoute bienveillante des personnes qui nous reçoivent à l’Institut ainsi que par tous les conseils et suivis médicaux qui nous sont donnés par l’équipe médicale… Voilà pour notre humble témoignage, nous nous sentons vraiment soutenus par l’équipe, et en tant que parents cela nous fait beaucoup de bien.”

“La naissance d’Alice en 1994 a été une grande surprise ! La trisomie 21 a fait irruption dans notre vie… Son père et moi, soudés, avons voulu être conseillés sur le plan médical. On nous a dirigé vers la consultation du Pr Rethoré à Necker. Ce fut le début de l’accompagnement d’Alice, qui avait 2 mois, et de nous, ses parents. Nous avons vécu les premiers temps de la création de l’Institut Jérôme Lejeune, son déploiement. Quel soutien pour nous ! Il y a toujours eu un accueil, un respect, un regard positif qui allait bien au-delà du strict aspect médical. Alors qu’Alice a 30 ans, c’est encore aujourd’hui très rassurant de se savoir soutenu de cette façon. Merci à tous ceux qui œuvrent à l’Institut médical Jérôme Lejeune.“

“Léo a eu la chance d'être pris en charge dès ses deux mois à l'Institut Lejeune. Il a eu le privilège d'intégrer un protocole de recherche Respire 21 qui a décelé de sévères apnées du sommeil. Grâce à une intervention chirurgicale et un suivi jusqu'à ses 5 ans, il a pu évoluer admirablement à tous les niveaux. Il est épanoui et va bien !”

"Pour aider un jeune porteur de trisomie 21 à grandir et se développer de la manière la plus harmonieuse et adaptée à sa personnalité et à ses besoins, les parents ont besoin d'être soutenus et aidés par des bons professionnels médicaux et paramédicaux qui connaissent cette maladie génétique et ses conséquences sur le développement de la personne et sur sa santé. C'est très important et sécurisant. Cela permet de donner le meilleur à nos enfants."

“Depuis que Nathan est petit, l’Institut Lejeune nous apporte un suivi médical de qualité, par son équipe de professionnels de santé spécialisée dans la trisomie 21. En tant que parents, nous y trouvons une écoute, des réponses à notre questionnement, évoluant au fil de l’âge de notre fils. Le panel de personnes trisomiques reçues en consultation et la recherche spécifique sur les déficiences intellectuelles nous apportent la garantie d’être entre les mains des meilleurs spécialistes.”

"Gabriel, mon fils trisomique de 52 ans est un vrai rayon de soleil. 52 ans d'amour partagé aussi bien en famille qu'avec les amis. La preuve en est que, lorsque nous organisons une fête pour lui, il n'y a pas de défection. “Aimer”, c'est sa devise."

Une trisomie bien soignée...

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« Si je trouve comment guérir la trisomie 21, alors la voie sera ouverte pour guérir toutes les maladies d'origine génétique. »

Professeur Jérôme Lejeune

co-découvreur de la trisomie 21 en 1958.

La fondation Jérôme Lejeune

Reconnue d’utilité publique depuis 1996, la Fondation Jérôme Lejeune agit pour les personnes atteintes de déficience intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21 etc).

Au service des malades et de leur famille, elle poursuit trois objectifs : chercher, soigner, défendre :

CHERCHER

La Fondation Jérôme Lejeune est le principal incubateur dans le monde de la recherche sur la trisomie 21. Elle développe et soutient sans relâche la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence dans l’espoir d’en comprendre les causes et de trouver des traitements pour mettre en échec la déficience intellectuelle. Depuis sa création, la Fondation a financé 850 projets de recherche, dans 24 pays pour un budget de près de 70 millions d’euros.

SOIGNER

La Fondation Jérôme Lejeune a créé et finance l’Institut Jérôme Lejeune, centre spécialisé dans la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique. Depuis sa création, l'Institut Jérôme Lejeune réalise le suivi de plus de 13 000 patients.

DÉFENDRE

La Fondation Jérôme Lejeune place le respect de la dignité humaine des personnes handicapées au centre de chacune de ses actions. Elle défend les personnes porteuses de trisomie 21 souvent vulnérables et stigmatisées en raison de leur handicap. Elle promeut la médecine hippocratique et une recherche éthique respectueuse de la vie.