Communiqués de presse
Chaque vie compte et transforme le monde qui l’entoure. C’est ce que souligne la nouvelle campagne vidéo de la Fondation Jérôme Lejeune, à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars prochain. L’édition 2026 de cette Journée mérite une attention particulière car cette année marque les 20 ans de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU. Le comité chargé de son suivi alerte sur les dérives eugénistes du dépistage prénatal et de l’euthanasie, à l’encontre des personnes porteuses de trisomie 21.
Cette campagne internationale donne la parole à trois familles : Haycem, 15 ans, avec sa maman Rabia ; Chiara, 2 ans, avec ses parents Francesca et Giancarlo ; Marie-Joëlle, 27 ans, entourée de ses parents Marie-Françoise et François.
Chacune raconte le choc du diagnostic de trisomie 21, mais aussi la joie, les progrès, et cette relation unique qui transforme une famille. La vidéo se conclut par un message fort :
“Vos proches ne peuvent pas imaginer leur vie sans vous. Ne laissons pas l'humanité envisager son avenir sans eux.”
Ce message rappelle que chaque personne porteuse de trisomie 21 est irremplaçable dans la société et souligne l’importance de protéger leurs droits leur dignité, leur vie, notamment face aux dérives eugéniques du dépistage prénatal et de l’euthanasie.
Une alerte récurrente de l’ONU depuis 20 ans
En 2006, l’Assemblée générale des Nations-Unies adoptait la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, une étape majeure pour la reconnaissance de leurs droits fondamentaux. Cette année, l’ONU célèbre donc le 20ème anniversaire de cette Convention.
Le Comité des Nations-Unies chargé du suivi et de la bonne application de la Convention (le CRPD) alerte depuis plus d’une décennie sur les nouvelles dérives et techniques eugéniques en France particulièrement, mais aussi au Canada, aux Pays-Bas, au Luxembourg et ailleurs. Il pointe notamment les stéréotypes négatifs sur la trisomie et les pressions sur les parents conduisant à des IMG (1) , les délais d’avortement allongés dans les cas de grossesse d’un enfant trisomique, ce qui constitue une discrimination (2), le risque de pression indirecte vers l’euthanasie qui résulterait d’une offre de soin insuffisante ou d’un soutien insuffisant à l’autonomie (3), la possibilité d’être euthanasié pour seul motif de handicap (4).
Ces alertes montrent que tout choix législatif qui organise directement ou indirectement l’élimination de vies, au motif de leur vulnérabilité, est incompatible avec la Convention et le respect des droits des personnes handicapées. Alors que commence la 4e révision des lois de bioéthique en France, cette préoccupation résonne avec une actualité significative.
C’est aussi le message que porteront deux self-advocates formés par la Fondation Jérôme Lejeune : Foucauld, au siège des Nations-Unies à Genève le 19 mars, et Jérôme, au Parlement européen à Bruxelles le 25 mars.
Pour Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, « chaque personne porteuse de trisomie 21 apporte à la société une richesse irremplaçable. Le rôle de la bioéthique est de protéger ces vies face à des menaces eugéniques bien réelles. N’imaginons pas notre avenir sans eux. »
(1) Rapports du CRPD sur France 2021, Belgique, Suède, Pays-Bas 2024, UE, Luxembourg et Canada 2025
(2) Rapports du CRPD sur Espagne 2011 et 2019, Royaume-Uni 2017
(3)Rapports du CRPD sur Pays-Bas 2024 et Luxembourg 2025
(4) Rapport du CRPD sur Canada 2025
À propos de la Fondation Jérôme Lejeune
La Fondation Jérôme Lejeune est le premier financeur privé de la recherche sur la trisomie 21 dans le monde. Au service des personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique et de leur famille, elle poursuit trois missions :
– Soigner les patients, en finançant la consultation médicale de l’Institut Jérôme Lejeune
– Chercher les traitements pour corriger la déficience intellectuelle et améliorer leur autonomie
– Défendre leur dignité et la valeur de toute vie humaine.
Présente dans 4 pays, elle est reconnue d’utilité publique depuis 1996 et dispose du statut ECOSOC auprès de l’ONU.
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