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Avec la Fondation Jérôme Lejeune,
offrir aux tout-petits le meilleur départ dans la vie.

Chers amis,

Deux mois après sa naissance, Léa était épuisée. Elle ne prenait pas correctement ses biberons, avait du mal à respirer, ne grandissait pas. À l’hôpital, ses difficultés avaient été attribuées à sa trisomie 21, sans que personne ne mesure pleinement ce qui se jouait.

Sa maman, inquiète et à bout de forces, s’est finalement tournée vers l’Institut Jérôme Lejeune. La pédiatre a immédiatement compris la gravité de la situation et a adressé Léa en urgence à l’hôpital Necker pour des examens approfondis. L’opération chirurgicale qui s’en est suivie lui a permis de mieux respirer et de prendre du poids. La maman, elle aussi, a pu respirer…

Cette histoire illustre le quotidien de la consultation « nouveau-né » de l’Institut Jérôme Lejeune.

En dépit de son engagement crucial au service des plus fragiles, la Fondation Jérôme Lejeune ne bénéficie d’aucune subvention publique. Elle dépend uniquement de la générosité de donateurs fidèles comme vous pour financer la consultation de l’Institut Lejeune à hauteur de 3 millions d’euros chaque année.

Votre soutien est indispensable pour que davantage de bébés porteurs de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle puissent bénéficier de ce coup de pouce essentiel pour leur développement.

Grâce à vous, nous pourrons :

  • – Accueillir davantage de nourrissons et, surtout les accueillir plus tôt.
  • – Renforcer le suivi médical et global : psychologie, diététique, orthophonie…
  • – Offrir aux parents le temps, l’écoute et les conseils dont ils ont besoin pour accueillir leur bébé
Image de Grégoire François-Dainville

Grégoire François-Dainville

Directeur de la Fondation Jérôme Lejeune

Aujourd’hui, l’Institut Lejeune suit près de 20 % des bébés porteurs de trisomie 21 en France et plus de 50% des bébés d’Île-de-France. Les besoins augmentent chaque année, en raison de la notoriété croissante de l’Institut Jérôme Lejeune mais aussi de l’incapacité pour de nombreuses équipes hospitalières de suivre les nouveau-nés porteurs de trisomie 21. Faute de moyens suffisants, l’Institut est très rarement en mesure de proposer une première consultation avant les 3 mois du bébé, alors même que cette période est décisive : c’est là que se joue la détection de complications graves, mais aussi l’installation d’un lien serein entre le bébé et ses parents.

Première consultation

La première consultation d’un nouveau-né nécessite plus de temps que les autres consultations. Il faut accueillir le nourrisson d’abord comme un bébé et apaiser l’angoisse des parents. L’urgence n’est pas uniquement médicale. Elle consiste aussi à créer du lien entre le nouveau-né et ses parents. Souvent, à la sortie, les visages crispés laissent place à des sourires confiants.

Cette consultation dédiée aux nourrissons est infiniment précieuse mais elle a un coût : près de 400 000 € par an.

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3 missions essentiels des médecins de l'institut

Chaque jour, les médecins de l’Institut agissent sur trois plans :

1- Protéger la santé des bébés dès leurs premiers mois, en prescrivant les examens nécessaires pour détecter rapidement des complications invisibles mais graves.

2- Aider les parents à accueillir pleinement le bébé comme leur enfant, au-delà du diagnostic de trisomie 21, et à reprendre confiance en leur rôle parental.

3- Coordonner les soins avec les hôpitaux et les spécialistes, là où les familles se sentent souvent seules ou dépassées

Votre don peut sauver un bébé et apaiser une famille !

Témoignage patient​

Notre fille est atteinte de trisomie 21. 

Dès l’annonce du diagnostic, au cours de la grossesse, nous avons bénéficié des conseils de l’équipe de l’Institut pour nous préparer à l’accueillir.

Grâce à eux, nous avons affronté plus facilement les problèmes cardiaques que Clarisse a eu à quelques semaines de vie. 

Maintenant, elle va bien : elle grandit à son rythme, va à l’école maternelle et suit des séances d’orthophonie. Elle est vraiment heureuse de vivre. 

Puissent tous les malades et leur famille bénéficier de la même chance que nous !

M. et Mme L., parents de Clarisse

3. Votre don est déductible de vos impôts !

Je fais un don au titre de l’IR : 66% de votre don est déductible de l’impôt sur le revenu (IR)

80€

Soit 27,20 € après déduction fiscale

150€

Soit 51 € après déduction fiscale

300€

Soit 102 € après déduction fiscale

Je fais un don au titre de l’IFI : 75% de votre don est déductible de l’impôt sur la fortune immobilière (IFI)

150€

Soit 37,50 € après déduction fiscale

300€

Soit 75 € après déduction fiscale

500€

Soit 125 € après déduction fiscale

Votre don fait la différence pour les milliers de patients qui ont besoin de soins spécialisés.