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De Córdoba en Argentine à Madrid en Espagne, le modèle de soin développé à l’Institut Jérôme Lejeune à Paris s’exporte et inspire. Partout, ce déploiement répond à la demande de médecins et de familles qui veulent offrir aux personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique la même qualité de suivi médical que celle proposée à Paris, dans la fidélité à l’esprit du Professeur Lejeune. L’ambition est de créer un réseau solide, capable de mutualiser les données cliniques et de constituer de larges cohortes pour la recherche future.
Córdoba, une première consultation pionnière
C’est en septembre 2021 que la première consultation médicale Jérôme Lejeune à l’étranger ouvre ses portes à Córdoba, deuxième ville d’Argentine. À l’origine du projet, un chirurgien devenu père d’un enfant porteur de trisomie 21, qui a sollicité la Fondation pour combler un vide dans l’offre de soins adaptée.
Le Pr Hervé Walti, pédiatre et conseiller médical pour l’international de l’Institut Jérôme Lejeune, a accompagné la mise en place du projet dès le départ : « Mon rôle était de transposer à Córdoba les points essentiels du modèle Lejeune : une consultation longue qui fait un bilan à 360° de la vie du patient, une approche pluridisciplinaire, un suivi de la naissance à la fin de vie, et surtout une attention portée à toute la famille. »
Il s’agissait également de recruter, former et accompagner l’équipe médicale lors des premières années. La greffe a pris : aujourd’hui, la consultation de Córdoba suit 650 patients, dont une part venue d’autres pays d’Amérique latine. Une réussite d’autant plus remarquable qu’elle s’est effectuée dans un contexte économique très difficile.
Pour le Pr Walti, la clé était de rester fidèle au modèle Lejeune tout en l’acculturant au contexte local. « En Argentine, la parole du médecin est d’or. Il faut être plus directif qu’en Europe. C’est une différence culturelle à respecter. » Il a également fallu s’adapter à un système de soins où la rémunération des médecins repose sur un ensemble complexe de mutuelles privées.
Madrid, une fondation qui grandit vite
Moins de deux ans plus tard, en février 2023, c’est au cœur de Madrid qu’une nouvelle consultation ouvre ses portes. Le projet est né d’une fondation locale marquée, elle aussi, par l’expérience familiale d’un enfant porteur de trisomie 21. « À Madrid, tout a été pensé de novo, y compris l’architecture des locaux, sur le modèle de Paris, explique le Pr Walti. Mais l’essentiel est resté le même : une consultation longue, complète, et une équipe formée à l’esprit Lejeune. »
La directrice médicale, la pédiatre Pilar García, s’est formée à Paris avant de prendre ses fonctions. Depuis, la file active s’est étoffée (+x % de file active du 1/07/2023 au 30/06/2024) et de nouvelles spécialités se sont intégrées, répondant aux besoins du système espagnol. « À Madrid comme à Córdoba, il est plus difficile qu’en France d’avoir accès à des surspécialités – ophtalmologie, ORL, endocrinologie… Il était important d’apporter ce service aux familles. »
L’année dernière, la délégation est devenue fondation autonome, marquant son indépendance juridique et le retrait de son activité des comptes de la Fondation Jérôme Lejeune. Le premier Conseil d’administration s’est tenu le 5 juin 2025.
Former et accompagner dans l’esprit Lejeune
Au-delà du soutien financier initial – à terme, chaque fondation doit être autonome -, la mise en place de ces consultations nécessite un travail de formation et d’accompagnement. Des stages sont proposés à Paris, un comité médico-stratégique se réunit mensuellement et des échanges réguliers sur les cas cliniques et les bonnes pratiques sont organisés. « Nous n’avons pas à former des médecins à leur métier, souligne le Pr Walti. Nous sommes là surtout au début pour partager le modèle Lejeune. Ensuite, nous nous apportons mutuellement des connaissances et des points d’expertise médicale. C’est bidirectionnel. » Chaque année, un comité international réunit les équipes pour partager succès, défis et bonnes pratiques, en présentiel, en visioconférence multilingue ou un mélange des deux comme en novembre 2025. L’ambition est de créer un réseau solide, capable de mutualiser les données cliniques et de constituer de larges cohortes pour la recherche future.
À Córdoba, à Madrid, le développement international de cette mission de soin s’attache à répondre aux besoins locaux, à transmettre un savoir-faire unique et à préserver l’esprit du Pr Jérôme Lejeune. Partout, le patient reste au centre et l’équipe médicale accompagne la personne tout au long de sa vie. Cette aventure, soutenue par une stratégie claire et par des donateurs fidèles, montre que le modèle Lejeune peut rayonner au-delà des frontières tout en restant profondément respectueux de chaque contexte culturel.
