Les fiches de la bioéthique
Les fiches de la bioéthique
La Procréation Médicalement Assistée (PMA)
ou Aide Médicale à la Procréation (AMP)
L’AMP fait référence aux pratiques, décrites par la loi, qui permettent la procréation en dehors du processus naturel. Par contre, il est dit d’un enfant, qu’il est né par PMA. (CSP L.2141-1)
La PMA est définie comme l’ensemble « des pratiques cliniques et biologiques permettant la fécondation in vitro, la conservation des gamètes, des tissus germinaux et des embryons, le transfert d’embryons et l’insémination artificielle.» Elle est aujourd’hui réservée aux couples hétérosexuels dont l’infertilité a été médicalement diagnostiquée ou pour éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité. En France, en 2015 : Les différentes techniques de PMA PMA homologue : Ce sont les propres gamètes du couple qui sont utilisés pour la fécondation. PMA hétérologue : Il s’agit d’une PMA impliquant un don de gamètes (ovocytes et/ou spermatozoïdes). En 2015, 5% des enfants conçus par PMA sont nés grâce à un don.1 Embryons surnuméraires : Sont désignés ainsi les embryons fécondés par une FIV mais non transférés dans l’utérus de la femme. Ils sont alors congelés et conservés. En France, au 31 décembre 2015, on dénombrait 221 538 embryons conservés et congelés.1 Diagnostic préimplantatoire (DPI) : Technique qui consiste à sélectionner des embryons lorsque la probabilité est grande de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable. Conditions d’accès à la PMA : Modification possible des lois de bioéthique : ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes / Fixation d’une limite d’âge/ Fiv à 3 parents / Insémination post-mortem Don de gamètes : Modification possible des lois de bioéthique : Levée de l’anonymat du don de gamètes /Autoconservation des ovocytes en prévention de l’infertilité liée à l’âge/Non patrimonialité du corps humain Le sort des embryons surnuméraires La durée limite de conservation est de 5 ans. Au-delà, le couple peut : Diagnostic préimplantatoire Modification possible des lois de bioéthique : Généralisation du DPI aux anomalies chromosomiques et non héréditaires comme la trisomie21. « Il y a nécessairement une certaine prise de risque dans l’AMP »[2] 391 effets indésirables déclarés en 2016 (soit 2,57 pour 1000 actes d’AMP) dont 96,6% considérés comme graves[3] : 76% concerne la stimulation ovarienne et 23% concerne des gestes cliniques (insémination, ponction, transfert). A cela, s’ajoute un risque plus élevé de grossesse multiple, grossesse extra-utérine ou mauvais positionnement du placenta et des complications obstétricales liées à l’âge de la femme ayant recours à une FIV Complications possibles d’une FIV pour l’enfant : Risque de fausses couches, prématurité, faible poids à la naissance, malformations congénitales, troubles épigénétiques chez l’embryon (modification des gènes liée à son environnement). Ces risques sont plus élevés que pour une grossesse naturelle. « Le fait que les enfants nés jusqu’ici par le moyen de ces techniques soient en bonne santé n’est pas une assurance pour la suite »2 En 2016, une étude montre que des enfants nés par PMA présentaient un risque de troubles du développement plus ou moins élevé à l’âge de 5 ans, en fonction du milieu de culture choisi lors de la FIV[4]. De plus, certaines « techniques particulières » n’ont pu démontrer leur intérêt en termes d’efficacité, de reproductibilité et d’innocuité[5] Série de recommandations « qui vise à atténuer les transgressions constatées, à anticiper celles qui s’annoncent, voire à revenir vers l’affirmation des principes fondateurs mais oubliés de nos sociétés ».[9] Don de gamètes Diagnostic préimplantatoire : Sources : Site ABM, site espace éthique, Manuels de la fondation [1] Rapport médical et scientifique, Agence de Biomédecine (ABM), 2016 [2] Avis du Comité d’éthique de l’Inserm, décembre 2017 [3] Rapport annuel sur le dispositif de vigilance relatif à l’AMP, ABM, 2016 [4] Céline Bouillon & al., Does Embryo Culture Medium Influence the Health and Development of Children Born after In Vitro Fertilization?, Plos One, 2016, DOI:10.1371/journal.pone.0150857 [5] Bioéthique et Embryons in vitro, Jacques Testart, Cour de Cassation, 15 février 2018 [6] Blog Lenny Letter, 18/07/2017 [7] Insémination artificielle avec donneur [8] Né de spermatozoïde inconnu, Arthur Kermalvezen, Presse de la Renaissance, Février 2008 [9] Quelle politique pour la France ? Bilan 2012-2017/Recommandations 2017-2022, Fondation Jérôme Lejeune, J-M. Le Méné Euthanasie vient du grec eu- « bon » et de thanathos « la mort ». Etymologiquement, il désigne « la bonne mort ». De nos jours, le terme euthanasie désigne une mort volontairement provoquée par un acte technique. Cet acte est réfléchi et prémédité. L’euthanasie peut être considérée comme passive (arrêt des soins et/ou des traitements proportionnés) ou active (acte technique qui consiste à provoquer intentionnellement le décès, comme l’administration d’une dose létale de produit pour conduire à la mort). – Article 1 de la charte des Droits fondamentaux de l’Union Européenne : « la dignité humaine est inviolable. Elle doit être respectée et protégée ». – Valeur constitutionnelle du principe de dignité conférée par l’arrêt du Conseil Constitutionnel du 27 juillet 1994 – Articles 16 et suiv. du Code Civil qui disposent notamment que « la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie ». – Développement des soins palliatifs – Refus de légaliser l’euthanasie – Refus de l’acharnement thérapeutique, sous l’intitulé : « refus d’obstination déraisonnable » – Développement de la personne de confiance – Prise en compte des directives anticipées, non-contraignantes – Mise en place d’une procédure collégiale en deux phases : collégiale (recueil des avis des proches et de médecins) puis décisionnelle, prise par un seul médecin. – L’alimentation et l’hydratation ne sont pas définies comme des soins ou des traitements – L’alimentation artificielle (sans distinguer alimentation entérale et parentérale) est considérée comme un traitement. – Introduction de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » à la suite d’une décision obtenue par une procédure collégiale. – Les directives anticipées sont contraignantes. – La règle du double-effet : S’il n’y a aucun autre moyen de soulager les souffrances d’un malade, il est possible de recourir à des calmants qui risquent d’avoir un effet secondaire non-voulu : de provoquer la mort du malade. Les dosages utilisés doivent être proportionnels à l’intensité des douleurs. – Les soins palliatifs. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes. La loi de 2005 a permis le développement des soins à travers des unités spécialisés et des formations d’accompagnement du personnel soignant. – La sédation contrôlée et la sédation terminale. Face à un malade difficile à soulager, il est possible de lui proposer de l’endormir pour 24 heures. Le malade est réveillé pour un échange, et il est possible de l’endormir à nouveau. Le malade garde à tous moment la liberté d’interrompre. La sédation profonde et continue, ou « terminale », désigne une pratique euthanasique, qui consiste à endormir les patients avec une dose excessive, jusqu’à la mort. – Consentement du don d’organe. Le prélèvement du don d’organe sur personne décédée peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement (loi du 26 janvier 2016). – Distinction entre l’abstention thérapeutique et l’omission euthanasique. – L’abstention thérapeutique consiste à renoncer à entreprendre ou à poursuivre un traitement devenu disproportionné à la situation du malade et risquant de lui apporter plus de souffrances que de bénéfices réels. – L’omission euthanasique provoque intentionnellement la mort du malade, en ne lui apportant plus les traitements proportionnés ni les soins nécessaires à sa vie. – L’euthanasie peut avoir des motifs utilitaristes, des motifs eugéniques (élimination des malades porteurs d’une tare) ou des motifs économiques (pour contrôler les dépenses de santé d’un Etat). Ces motivations dépassent le cadre interpersonnel de l’acte médical, et transforment l’euthanasie en instrument d’une politique de santé. – Le flou des notions : l’obstination déraisonnable et l’acharnement thérapeutique – Le principe hippocratique du primum non nocere (« premièrement ne pas nuire ») peut-il conduire à abandonner une obstination thérapeutique ? Sur quels critères un soin peut-il être considéré comme de l’acharnement thérapeutique ? – « Baisser les bras » La première loi Leonetti (2005), en ouvrant l’idée d’une approche palliative de la fin de vie, a inauguré le droit de baisser les bras devant la mort et le devoir de ne pas s’acharner. Or le droit ne peut pas obliger un acteur de tuer un sujet de droit. – Une loi difficilement interprétable. La mission d’évaluation de 2008 (sur la loi de 2005) note que « les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sont restées peu connues ou mal comprises » (rapport 1287 de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005). – Don d’organe. Couplé à la possibilité d’engager une sédation profonde et continue, le prélèvement d’organe présumé pose des questions éthiques et pratiques : comment s’assurer que la mort n’est pas programmée pour prélever un organe (qui doit être prélevé rapidement) ? « Le progrès d’une société aujourd’hui, comme nous l’a appris l’histoire du XXe siècle, se mesure à sa capacité à développer la solidarité, en protégeant et en entourant les plus faibles, et non à faciliter leur disparition » (Didier Sicard, Le Monde, 29 janvier 2011) « Il faut compléter la loi Claeys-Leonetti. (…) Ce n’est pas un sujet de bioéthique stricto sensu et on ne sait pas encore s’il fera partie de la révision des lois de bioéthique. Tout est possible. Je veux un additif significatif à la loi actuelle. À condition d’être bien encadrée, une avancée est possible comme au Luxembourg, en Belgique ou en Suisse. » (Jean-Louis Touraine, président d’un groupe d’études sur la fin de vie à l’Assemblée nationale, 5 février 2018 dans La Vie) « La légalisation de l’assistance au suicide, lorsque l’estimation du pronostic vital est inférieure à 6 mois, est un sujet ouvert au débat public. » (Dossier de presse sur la RLB 2018) « Je n’ai nul besoin de réclamer comme un droit ce que je possède déjà comme un fait. (…) Tout homme étant digne, la mort de tout homme est digne. C’est notre regard sur le mourant qui peut la croire indigne. (…) Ma dignité, nul ne peut me l’ôter. Elle tient à ce que je suis une personne, non à l’état dans lequel je me trouve. » (Rémi Brague, Le Figaro, 6 février 2014) L’affaire Vincent Humbert – Victime d’un accident en 2000, Vincent Humbert entreprend de nombreuses démarches pour obtenir le « droit » d’être euthanasié. Il écrit au président de la République auquel il demanda un « droit de mourir », ce qui lui est refusé. Le 24 septembre 2003, la mère du jeune homme provoque le décès de son fils avec l’aide d’un médecin. L’affaire se conclut par un non-lieu en février 2006. L’affaire Chantal Sébire – Atteinte d’une tumeur sur le visage, Chantal Sébire médiatise son combat pour l’euthanasie. Sa requête est rejetée le 17 mars 2008 par le tribunal de grande instance de Dijon. Elle se suicide en 2008. L’affaire Anne Bert – Atteinte d’une maladie incurable, l’écrivain Anne Bert médiatise sa souffrance en écrivant notamment un livre, Le Tout dernier été, et réclame la légalisation de l’euthanasie active en France. En 2016, elle ira se faire euthanasier en Belgique. L’affaire Vincent Lambert – victime d’un accident de voiture en 2008, Vincent est actuellement en situation pauci-relationnelle. Il n’est pas branché à des machines et n’est pas en situation de fin de vie. Sa famille est déchirée sur son sort. Depuis 2013, il a fait l’objet de 3 tentatives d’euthanasie. En 2013, il a connu 31 jours d’arrêt d’alimentation et d’hydratation réduite. Aujourd’hui, une nouvelle procédure collégiale est en cours. L’affaire Marwa – En septembre 2016, Marwa souffre d’une atteinte neurologique irréversible. Elle est placée sous assistance respiratoire. Le 4 novembre 2016, les médecins décident d’arrêter le traitement et de débrancher l’appareil respiratoire qui la maintient en vie. Les parents s’y opposent et saisissent la justice. Tous les tribunaux donnent raison aux parents. Aujourd’hui, Marwa vit chez ses parents. – Inscrire dans la loi l’interdiction d’user d’une sédation profonde et continue jusqu’à la mort associée à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation sur un grand handicapé dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme (compléter l’article L. 1110-5 du Code de la santé publique). – Refondre la procédure collégiale. La décision d’arrêt des traitements n’est prise que par le seul médecin. La famille, la personne de confiance et les proches n’ont qu’un rôle consultatif. La procédure collégiale doit réintégrer les familles et les proches directement à la prise de décision. – Rendre les directives anticipées non contraignantes. Elles doivent participer à la réflexion des médecins et des proches, mais ne peuvent pas figer dans le marbre une décision prise par le patient dans d’autres circonstances. – Définir les expressions d’acharnement thérapeutique, d’obstination déraisonnable, de traitement préventif et de soin. Le don d’organes permet de remplacer un organe défaillant d’un patient en réalisant une greffe dans le but d’améliorer ses conditions de vie et souvent de le sauver de la mort. Les organes prélevés, appelés greffons, sont essentiellement le rein, le cœur, les poumons et le foie. Il est également possible de donner des tissus, en particulier : la cornée, la peau, les artères, les valves cardiaques, l’os. Le donneur est la personne sur qui le prélèvement est effectué. Cette personne peut être décédée ou vivante dans certains cas. Le receveur est celui qui bénéficie de la greffe. On parle d’autogreffe lorsque le donneur et le receveur sont la même personne et d’allogreffe dans les autres cas. En France, en 2016[1] : Lors d’un prélèvement sur une personne décédée, il s’agit en général d’un état de mort encéphalique, c’est-à-dire d’une destruction totale et irréversible de l’encéphale. Le prélèvement est également possible sur un donneur décédé après arrêt cardiaque (arrêt circulatoire) non contrôlé ou encore après arrêt cardiaque suite à la limitation ou l’arrêt des traitements en raison du pronostic vital mauvais. On parle alors dans ce dernier cas de dons d’organes de catégorie Maastricht 3 ou DDAC III. L’arrêt cardiaque est alors contrôlé et le prélèvement planifié. En France, fin 2017, 18 centres sont autorisés les prélèvements de type Maastricht III. 87 donneurs ont été prélevés et 217 greffes réalisées. Il s’agit pour le moment de greffes de reins (157), de foie (43) et de poumons (7)1. Ce type de prélèvement est encore récent et ces chiffres pourraient évoluer rapidement. L’Agence de Biomédecine (ABM) a pour mission de gérer les activités liées au prélèvement et greffes d’organes et de tissus. Prélèvement d’organes et de tissu sur personne décédée Evolution possible de la loi de bioéthique : Réflexion sur les directives anticipées comme moyen d’exprimer son refus de prélèvement1 Prélèvement sur personne vivante : Evolution possible de la loi de bioéthique : autorisation du don altruiste et anonyme, alléger les procédures en cas de don avec donneur vivant, favoriser le don croisé en autorisant une chaîne de donneurs1 Concernant le donneur : « Malgré la volonté et la détermination des donneurs, malgré les importantes précautions prises dans la sélection médicale des donneurs sur leur état de santé et malgré les bénéfices importants de la greffe par donneur vivant sur le receveur, certains donneurs sont confrontés à des difficultés qui ne font pas toujours du don une simple « promenade de santé » et indiquent que le don du rein est aussi parfois un vrai don de soi. »[1] Concernant le greffon : Entre le prélèvement et la greffe, le sang ne circule plus dans l’organe prélevé qui n’est plus approvisionné en oxygène, c’est le temps d’ischémie. Pour ralentir la dégradation de l’organe, celui-ci est conservé par le froid ce qui permet d’augmenter sa durée de vie (ischémie froide). En cas de prélèvement après arrêt cardiaque, celui-ci doit être effectué très rapidement après la mort du patient puisque l’ischémie débute dès l’arrêt circulatoire et non pas au moment du prélèvement. Concernant le receveur : [1] Rapport qualité de vie des donneurs vivants Phase 2, ABM, décembre 2014 [2] http://www.genethique.org/fr/apres-une-greffe-les-traitements-immunosuppresseurs-augmentent-les-risques-de-cancer-69319.html#.WqY7G-jOVPY [3] Rapport annuel 2016 de biovigilance, ABM [1] http://www.genethique.org/fr/chantal-delsol-du-don-dorganes-l-assignation-dorganes-63194.html#.WqZoaujOVPY [1] http://www.genethique.org/fr/le-protocole-maastricht-iii-en-france-retour-vers-une-technicisation-de-la-mort-67619.html#.WqY9qejOVPY [2] http://www.genethique.org/fr/don-dorganes-des-objectifs-toujours-la-hausse-68970.html#.WqY9zejOVPY [1] http://www.genethique.org/fr/deces-de-la-premiere-greffee-de-visage-66114.html#.WqZIzujOVPY [2] http://www.genethique.org/fr/apres-le-rejet-de-sa-premiere-greffe-un-homme-recoit-un-second-visage-69016.html#.WqZKsejOVPY [3] http://www.genethique.org/fr/la-greffe-de-mains-sera-t-elle-supplantee-par-les-protheses-bioniques-67042.html#.WqZM9-jOVPY Consentement présumé au don d’organes Prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt cardiaque contrôlé Sources : Manuels de la Fondation ; Rapport de l’ABM sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018 ; site genethique.org, site espace éthique
Code de la Santé Publique Article L. 2141-1.
FIN DE VIE / EUTHANASIE
LE DON D’ORGANES