La base de toute l’aventure de la fondation Jérôme Lejeune : la passion de Jérôme Lejeune pour la médecine.

« Où trouver une bonne histoire à raconter pour mon prochain documentaire ? », c’est en substance la question que se posait François Lespès, réalisateur, à la fin de son troisième fi lm. En 2012, François ne sait pas quel va être son prochain sujet. Il est en tournage aux Etats-Unis et assiste à un rassemblement à la cathédrale de Crystal en Californie. Plusieurs témoignages lors de cette journée le marquent, dont celui d’une des filles du professeur Jérôme Lejeune. Elle raconte la vie et le parcours de son père.

A la suite de ce témoignage, François se documente, lit et découvre une histoire passionnante aux accents de tragédie grecque : la fulgurante ascension d’un très jeune scientifique brillant, et sa chute aussi rapide et brutale qu’avait été éclatante son ascension. François y découvre un homme totalement différent de l’image qu’il en a depuis des années, démodée, un peu caricaturale.

Ses lectures lui montrent la force d’âme d’un défenseur passionné de la vie et surtout « un géant français de la Science que tout le monde a voulu oublier ». Il tient son prochain sujet de documentaire : raconter l’histoire de Jérôme Lejeune. Coïncidence : l’idée lui vient l’année du 20ème anniversaire de son décès. Depuis 40 ans, les adversaires de Jérôme Lejeune n’ont eu de cesse de caricaturer son combat pour la vie en occultant son apport au monde scientifique. La réalisation d’un film documentaire permet alors de replacer Jérôme Lejeune sur son terrain d’expertise : la médecine, la recherche et plus largement, la science.

Accompagné par Caroline Maillard, François Lespès bâtit un premier scénario après avoir longuement fréquenté les archives de la famille Lejeune. L’évidence se dessine : profiter de ce fi lm pour faire redécouvrir le grand scientifique du XXème siècle qu’il a été et mettre au coeur du récit sa vocation de médecin. Impossible en effet pour François d’expliquer et de faire comprendre l’engagement de Jérôme Lejeune pour la vie et la défense de ses patients atteints de trisomie 21 si on ne prend pas le temps d’expliquer sa passion pour la médecine et pour les patients.

Pour approfondir et donner à voir ce grand attachement, François prend le temps de donner la parole aux familles des premiers patients de Jérôme Lejeune. Témoignages très forts de parents racontant simplement comment la découverte de ce médecin qui consacrait sa vie à soigner et accompagner des enfants comme les leurs les a soulagés.

Au final, François est frappé par la force du souvenir de ces témoins : 20 ans après son décès, Jérôme Lejeune est encore très vivant dans le souvenir de toutes les personnes que le réalisateur interroge. Ce que confirme Keenan Kampa, jeune marraine des 20 ans de la Fondation : « L’héritage de Jérôme Lejeune est bien vivant ! ».

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