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Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

Vie quotidienne

garcon et maman

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Guide des parents écrit par des parents

Un ouvrage de référence

Le Guide des parents est un ouvrage réalisé par une trentaine de parents d’enfant porteur d’une trisomie 21 avec le service Familles et vie quotidienne de la Fondation.
Deux constats sont à l’origine de cet ouvrage :

  • les parents de jeunes enfants trisomiques 21 veulent savoir “quoi faire et comment faire” et ne trouvent pas toujours des informations sûres et avisées

  • les parents d’enfants trisomiques plus âgés, ayant un certain recul, sont en mesure de faire-part de leurs expériences et d’en dégager les points positifs

  • Permettre à chaque participant d’élargir, d’approfondir
    ou de consolider ses connaissances

Ces parents se sont attachés lors des réunions de travail à faire émerger les astuces à mettre en place, les attitudes à préférer à certaines autres, les dispositions à prévoir.

C’est un travail de synthèse reflétant les expériences qui ont facilité la vie de l’enfant et de sa famille et qui l’ont fait progresser dans tous les actes de la vie quotidienne.

La validation du guide a été effectuée par l’équipe médicale de l’Institut Jérôme Lejeune afin de s’assurer que chaque conseil n’entraîne pas de conséquences préjudiciables.

Il ne s’agit donc ni d’un précis d’éducation, ni d’une publication scientifique, ni d’une somme médicale mais d’un guide de parents à l’attention d’autres parents sur la vie quotidienne avec un enfant porteur d’une trisomie 21.

GuideDesParentsCommande :

Le Guide des parents est au prix de 7 euros (port compris).

Commandez auprès de la Fondation Jérôme Lejeune :
37 rue des Volontaires, 75725 Paris cedex 15
Ou contactez le : 01 44 49 73 30

Pour télécharger le bon de commande, cliquez ici 

CONTACT :

Elizabeth Bisbrouck,
responsable du service Education et Formation

01 44 49 73 48 – 06 83 03 04 35

ebisbrouck@fondationlejeune.org

 

 

Guide à l’usage des familles
et de leur entourage

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