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À travers son soutien à l’Institut Jérôme Lejeune, la Fondation soutient chaque jour des projets qui font progresser la recherche et améliorent concrètement la vie des personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Pour faciliter le suivi médical des enfants porteurs de trisomie 21, un nouvel outil de suivi médical, simple et pratique, vient de voir le jour.
Mieux accompagner les médecins traitants
Les enfants porteurs de trisomie 21 ont besoin d’un suivi médical attentif, régulier et adapté à chaque étape de leur développement. Pour cela, la Haute Autorité de Santé (HAS) a mis en ligne depuis 2020 un Protocole national de diagnostics et de soins (PNDS) spécifique pour la trisomie 21. Mais nombreux sont les pédiatres et médecins généralistes qui le jugent difficile, voire impossible, à utiliser en pratique quotidienne.
C’est à partir de ce constat que l’Institut Jérôme Lejeune a voulu développer un nouvel outil d’accompagnement des médecins. L’objectif : transformer des recommandations théoriques en un outil réellement utilisable, au service des enfants et de ceux qui les soignent.
Un outil clair, intuitif et rassurant
Concrètement, cet outil de suivi permet aux médecins de savoir, en un coup d’œil, à quoi être attentifs et quels examens proposer, en fonction de l’âge de l’enfant et de ses besoins.
Il repose sur deux grandes entrées simples :
- – L’âge de l’enfant : nourrisson, petite enfance, enfance, adolescence
- – Les différents organes et fonctions à surveiller
Pour chaque situation, l’outil distingue :
- – Les points de vigilance (ce à quoi il faut penser)
- – Les recommandations de suivi (quoi faire, quand et comment)
Des liens pratiques permettent également d’accéder à des ressources complémentaires : courbes de croissance spécifiques, schémas explicatifs, vidéos, algorithmes de dépistage ou encore mises au point médicales vulgarisées.
Cet outil permet finalement de sécuriser les parcours de soins, d’éviter les oublis, de détecter plus tôt certaines pathologies et, au final, d’améliorer la qualité de vie des enfants porteurs de trisomie 21. En facilitant le travail des professionnels de santé, il contribue aussi à des consultations plus sereines, plus fluides et plus efficaces pour les familles.
L’outil est consultable et téléchargeable librement sur t21learning. N’hésitez pas à en parler autour de vous.
