La Fondation Jérôme Lejeune à l’ONU !

La République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama et l’Ordre Souverain de Malte à Genève, aux côtés de la Fondation Jérôme Lejeune, organisent  un événement exceptionnel à l’occasion de la 37ème session du Comité des Droits de l’Homme de l’ONU et de la Journée mondiale de la trisomie 21, sur le thème suivant :

« Personnes porteuses de trisomie 21 : Comment mieux combattre les discriminations et favoriser l’inclusion ? ».

L’événement aura lieu le jeudi 15 mars 2018, au Palais des Nations à Genève, de 13h30 à 15h, salle IX (bâtiment A).

 

Contexte

L’an dernier, le Secrétaire Général de l’ONU avait marqué d’un message puissant la Journée mondiale de la trisomie 21 : « Les personnes porteuses de handicap, et parmi elles les personnes ayant une trisomie 21, sont plus que des personnes qui ont simplement besoin d’assistance ; elles sont des vecteurs de changement qui peuvent aider la société à progresser – et leur voix doit être entendue alors que nous faisons tout pour atteindre les objectifs du « Programme de développement durable ». »

La vocation de la Fondation Jérôme Lejeune, organisation reconnue d’utilité publique, est de poursuivre l’œuvre à laquelle le Professeur Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21, a consacré toute sa vie : Chercher, Soigner, Défendre. La Fondation souhaite répondre à l’appel du Secrétaire Général de l’ONU en donnant aux personnes porteuses de trisomie 21 l’occasion d’être entendues par la communauté internationale.

Une occasion, non seulement de célébrer leur potentiel, leurs exploits, leur énergie, mais aussi de prendre conscience des défis auxquels elles font face. En effet, certaines personnes porteuses de trisomie 21 continuent malheureusement à subir la discrimination et l’exclusion, aussi bien avant qu’après leur naissance. Nous devrions faire attention à ne pas laisser l’exclusion prénatale devenir la solution à la trisomie 21 ; à ne pas donner une image biaisée et dépassée de la valeur de la vie d’une personne porteuse de  la trisomie 21, en particulier lorsque l’on parle de dépistage et de diagnostic prénatal.

La société a fait des progrès importants et concrets depuis l’adoption du CRPD (en Français : Comité du droit des personnes handicapées) en 2006 pour faire respecter et promouvoir les droits des personnes porteuses de handicap, dont celles ayant une trisomie 21 ; mais il est nécessaire de prendre des mesures supplémentaires pour promouvoir l’égalité et l’intégration. Avec l’aide d’une législation  et d’un enseignement adaptés, nous pourrions faire en sorte qu’encore plus de personnes porteuses de trisomie 21 s’engagent activement au sein de la société.

Heureusement, en adoptant l’ambitieux « Programme de développement durable » à l’horizon 2030, la communauté internationale a promis de ne laisser personne derrière. En cette Journée mondiale de la trisomie 21, réaffirmons haut et fort que nous nous engageons à assurer une jouissance égale des libertés et des droits de l’homme pour les personnes porteuses de trisomie 21.

Célébrons ceux que nous aimons ; écoutons leur témoignage. Ce devrait être eux les agents du changement car ils nous aident à aller plus loin dans notre effort pour promouvoir un environnement respectueux de toute vie !

 

Objectifs de cet événement

En organisant cet événement, la République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama, l’Ordre Souverain de Malte à Genève et la Fondation Jérôme Lejeune cherchent à :

  1. Informer sur la vie avec la trisomie 21, grâce au témoignage de personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles.
  2. Parler des défis auxquels les personnes porteuses de trisomie 21 et leurs familles, mais aussi les femmes enceintes, font face.
  3. Explorer les mesures concrètes qui pourraient être prises pour répondre à ces questions, dans un effort plus large pour promouvoir une société respectueuse de toute vie.
  4. Sensibiliser sur l’image négative de la trisomie 21 que le dépistage prénatal véhicule, et parler de ses implications sur la communauté trisomique et plus généralement sur la société dans son ensemble.
  5. Explorer comment le CRPD peut être utilisé auprès des gouvernements, des agences de l’ONU, de la société civile et des professions médicales pour faire respecter et promouvoir les droits des personnes porteuses de handicap, dont celles ayant une trisomie 21.
  6. Enfin, mettre en valeur ces personnes trisomiques que nous aimons tant et les remercier pour tout ce qu’elles apportent à la société.

La République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama, l’Ordre Souverain de Malte à Genève et la Fondation Jérôme Lejeune encouragent fortement la communauté diplomatique, les experts et les équipes de l’ONU, les Institutions Nationales des Droits de l’Hommes, les organisations de la société civile et les professionnels de santé à assister à cet événement.

 

Programme

Modérateur : S.E. Mme Maria Teresa T. Almojuela, Ambassadeur, Représentant Permanent Adjoint, Mission Permanente des Philippines aux Nations-Unies.

Intervenants :

  • E. M. Zbigniew Czech, Ambassadeur, Mission Permanente de la Pologne aux Nations-Unies.
  • Jonas Ruškus, Membre du Comité des droits des personnes handicapées aux Nations-Unies.
  • Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, auteur de « La trisomie est une tragédie grecque» (2009) et « Les premières victimes du transhumanisme » (2016).
  • John Franklin Stephens, acteur américain porteur de trisomie 21.
  • Charlotte Fien, jeune femme anglaise porteuse de trisomie 21.
  • Gregor Puppinck, Ph.D., Directeur Général du European Centre for Law and Justice, Membre du Groupe de travail sur la Liberté de Religion ou de Conviction, Expert au Conseil de l’Europe.

Traduction instantanée disponible en Français et en Anglais.
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