Journée mondiale de la trisomie 21 : La Fondation Jérôme Lejeune à l’ONU

La République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama et l’Ordre Souverain de Malte à Genève, aux côtés de la Fondation Jérôme Lejeune, ont organisé aujourd’hui un événement exceptionnel à l’occasion de la 37ème session du Comité des Droits de l’Homme de l’ONU et de la Journée mondiale de la trisomie 21, sur le thème suivant :

« Personnes porteuses de trisomie 21 : Comment mieux combattre les discriminations et favoriser l’inclusion ? »

 
Vidéo intégrale de la conférence :

Maria Teresa T. Almojuela, représentante de la mission permanente des Philippines aux Nations-Unies :

« C’est le professeur Lejeune qui a découvert l’anomalie chromosomique responsable de la trisomie 21 »

Zbigniew Czech, Ambassadeur, Mission Permanente de la Pologne aux Nations-Unies :

« Cette journée mondiale de la trisomie 21 est l’occasion de sensibiliser les gens sur les droits des personnes trisomiques ». « Il est de notre devoir de favoriser l’inclusion des personnes porteuses de trisomie 21 et de soutenir les familles qui élèvent des enfants porteurs de trisomie 21« . « Il reste encore beaucoup à faire pour l’inclusion des personnes porteuses de trisomie 21… y compris ici à l’ONU ! » « La Pologne continuera à protéger les droits de l’homme de tous, y compris ceux qui sont porteurs de handicap ! « 


 
Jonas Ruškus, membre du Comité des droits des personnes handicapées aux Nations-Unies :

« Les personnes handicapées ont toute une histoire de discrimination. Souvent on ne leur donne pas accès au marché du travail, à l’école… Ces personnes sont marginalisés ! » « Certains états investissent sur le dépistage prénatal du handicap qui est encore une discrimination des personnes handicapées« . « L’art 19 de la Convention des droits des personnes handicapées reconnaît à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres »

Frank, jeune homme porteur de trisomie 21 :

« Bonjour, je m’appelle John Franklin Stephens. JE SUIS UN HOMME PORTEUR DE TRISOMIE 21 ET MA VIE VAUT LA PEINE D’ETRE VECUE. » « Ne vous inquiétez pas, je suis très tolérant, très ouvert. Je ne vous mépriserai pas juste parce que j’ai plus de chromosomes que vous. » « Considérez-moi comme un homme, non comme une anomalie congénitale ou comme un syndrome. Je n’ai pas besoin d’être supprimé. Je n’ai pas besoin d’être soigné. J’ai besoin d’être aimé, mis en valeur, éduqué et, parfois, aidé. » « J’ai appris à me battre pour le droit d’être traité comme n’importe qui d’autre. » « Une vie avec la trisomie21 peut être aussi belle que n’importe quelle autre. On doit beaucoup à des organisations telle que la Fondation Lejeune qui nous a délivré de l’indifférence voire du mépris qui nous emprisonnaient. » « Je pense sincèrement qu’un monde sans des personnes comme moi serait un monde pauvre, froid et triste. » « Décidons à partir d’aujourd’hui d’inclure, non d’exclure ; d’éduquer, non d’isoler ; de célébrer, non de supprimer ! »


 
Charlotte Fien, porteuse de trisomie 21 :

« De par le monde, plus de 90% des bébés porteurs de trisomie 21 sont avortés – et cela jusqu’à la veille de leur naissance.Le ventre d’une mère est devenu l’endroit le plus dangereux pour un bébé porteur de trisomie21« . « Pourquoi donc courrons-nous aujourd’hui un tel danger d’extinction ? Parce que l’eugénisme devient quelque chose que l’on admire. Un bébé parfait, une famille parfaite, une société parfaite…. NON, la perfection n’existe pas! » « Vous pourrez tuer toutes les personnes porteuses de trisomie21 en recourant à l’avortement mais vous n’aurez jamais une société parfaite. Tout ce que vous réussirez à obtenir, c’est une société cruelle et dénuée de toute humanité. » « La discrimination commence avant la naissance et continue tout au long de notre vie. » « Si les Nations-Unies se préoccupent réellement des droits de l’homme, alors elles doivent commencer à agir et condamner l’eugénisme dont ma communauté est victime ! »


 
Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune :

« La place qui est faite aux personnes touchées par la trisomie 21 est médiocre, que ce soit dans le domaine de l’intégration scolaire ou dans le monde du travail ». « Considérer que le fait de garder un enfant ou de ne pas le garder pas est équivalent, que la vie ou la mort d’une personne trisomique a le même poids, cela veut dire que la personne touchée par la trisomie21 n’est plus une personne précieuse. » « Si les Etats avait des stratégies de recherche sur la trisomie pour mieux comprendre cette pathologie et pour la mettre en échec par des traitements, les choses seraient différentes… mais il n’y a pas de politique de recherche« . « La seule information à donner, ce serait qu’un enfant trisomique est un enfant, et qu’il mérite d’autant plus d’attention qu’il est porteur d’un handicap et qu’il faut s’en occuper. » « Le discours de propagande des laboratoires pour le nouveau test n’est pas dirigé dans l’intérêt des familles touchées par la trisomie. Il est destiné aux parents qui auraient pris le risque de l’amniocentèse et de l’avortement en cas de trisomie. » « Comment peut-on se satisfaire de ce discours eugéniste qui signe un pacte entre la technoscience et le marché en l’absence de toute considération des personnes ? » « L’espoir existe, il est uniquement dans l’amour des parents pour leurs enfants. Etre parent, c’est aussi une responsabilité qui ne veut certainement pas dire : « j’aime cet enfant là mais pas celui-là ». » « Une société qui ne s’interroge pas sur les fins qu’elle poursuit, les biens qu’elle entend honorer et promouvoir ne peut pas perdurer longtemps en tant que société. »

 

Grégor Puppinck, docteur en droit, s’est demandé s’il y avait des degrés dans la dignité de l’homme, en fonction notamment du degré de handicap ou d’intelligence de chacun. Répondant par la négative, il a considéré que le véritable progrès était de revenir à « davantage de soin et d’attention» envers les plus faibles :


 
Mme Clotilde Noël, porte-parole pour la France de la mobilisation Stop Discriminating Down et mère de deux enfants handicapés, en a appelé au respect du droit à la vie de toute personne, affirmé à l’article 3 de la Déclaration universelle des droits de l’homme :