Évènement
À l’Institut Jérôme Lejeune, le service apporté aux patients et à leurs familles ne s’arrête pas à la porte de la consultation médicale. Pour soutenir les proches aidants, frères et sœurs, parents et amis qui vivent au quotidien les joies et les défis liés à la trisomie 21, un nouveau service a vu le jour : l’exTra 21. Mis en place à titre expérimental en 2023 et désormais pérenne, il aide à rompre l’isolement et à trouver des solutions concrètes dans un climat de confiance.
Pour répondre à ce besoin essentiel, l’exTra 21 s’organise autour de trois grands axes :
L’écoute. C’est le centre du projet : tous les lundis après-midi, une permanence téléphonique et un temps d’accueil offrent aux familles un lieu d’échange bienveillant. Derrière le numéro dédié, des parents bénévoles, formés, passés par les mêmes épreuves, prennent le temps d’entendre et de comprendre. Ils savent accueillir les inquiétudes, notamment au moment de l’annonce du diagnostic. Ils peuvent prendre rendez-vous pour rappeler les parents aux horaires qui leur conviennent. L’écoute ouvre parfois vers une information ou un relais mais reste avant tout un moment de partage entre pairs.
L’information. L’exTra 21 est aussi une ressource pour les questions non médicales. Qu’il s’agisse de trouver un club de sport accueillant dans les Hauts-de-Seine, d’obtenir un appui juridique pour un dossier de scolarisation ou de repérer une association locale, l’équipe met en relation les familles avec les bons interlocuteurs. Les initiatives positives (défilés, événements associatifs, projets pédagogiques) sont relayées via les réseaux sociaux et la newsletter. Une cartographie vivante des associations partenaires s’enrichit au fil des expériences partagées.
Les rencontres. Six à huit fois par an en région parisienne, les familles sont invitées à se retrouver autour d’ateliers conviviaux. Tandis que des bénévoles prennent soin des enfants, les parents échangent bonnes pratiques, conseils éducatifs, témoignages de vie. Les frères et sœurs découvrent qu’ils ne sont pas seuls à grandir avec un frère ou une sœur porteur d’un handicap. Ces moments chaleureux contribuent à retisser du lien social, souvent fragilisé par le handicap.
Après un an d’expérimentation, l’exTra 21 est plébiscité par les familles. Pour Violaine de Saint-Julien, responsable du projet, « l’exTra 21 part d’un constat simple : une page internet ne remplacera jamais la rencontre avec quelqu’un qui est déjà passé par là. Récemment, une maman m’a confié sa difficulté à allaiter son bébé, ce qui est effectivement plus difficile avec la trisomie 21. En la mettant en lien avec d’autres mères qui y étaient parvenues, j’ai vu à quel point ce partage pouvait la rassurer. » Maman de Théophile, porteur de trisomie 21, Violaine a elle-même expérimenté ce besoin d’entraide. « Quand j’ai appris que mon fils devait être opéré, il a fallu comprendre, chercher, frapper aux bonnes portes. Entre parents, on peut se transmettre des clés et des repères, et cela change tout ».
Le service repose sur un réseau de bénévoles engagés : parents pour le service d’écoute ; enseignants, orthophonistes à la retraite, professionnels de la communication pour le service d’information ; jeunes bénévoles pour animer les rencontres… Chacun apporte ses compétences et son temps, selon ses possibilités. Peu à peu un réseau solide, complémentaire de l’expertise médicale de l’Institut, se construit. Au-delà du soutien pratique, il réhumanise le quotidien et contribue à faire tomber bien des préjugés, pour offrir à chaque famille concernée un espace d’espérance et de solidarité.
Vous voulez proposer vos services et rejoindre ce réseau ? Contactez l’extra21@fondationlejeune.org
