« La longévité des handicapés a donc quasiment rattrapé celle de la population générale, même s’il demeure des situations de vieillissement précoce. »

Bonjour Docteur MUIR. De formation médecin généraliste, vous vous êtes spécialisé au fil des années dans la gériatrie et en particulier dans le vieillissement des personnes handicapés. Vous interviendrez sur le thème de « La prise en charge de la personne vieillissante ». Cette problématique est-elle nouvelle notamment pour les personnes handicapées ?

Oui cette problématique est relativement récente car on a pu constater que la longévité des handicapés mentaux durant le XX° siècle s’était accrue de façon importante (environ 50 ans). La longévité des handicapés a donc quasiment rattrapé celle de la population générale, même s’il demeure des situations de vieillissement précoce. Cela induit donc que ces personnes, tout comme leurs parents lors de l’avancée en âge, sont soumises à des difficultés de visions, d’audition, à l’apparition de pathologies organiques induisant des changements de rythme de vie qui nécessitent une adaptation aux nouveaux moyens de celle-ci. Un accompagnement adapté de la part de l’entourage doit être mis au point. Il porte aussi, comme pour l’ensemble de la population, sur l’éventualité de la survenue de cancer s ou de maladies dégénératives neurologiques.

En quoi la prise en charge des personnes vieillissantes atteintes de déficience intellectuelle d’origine génétique est-elle différente ou similaire des autres personnes ?

En cas de déficience intellectuelle d’origine génétique il me paraît important de rappeler les points suivants. Certaines anomalies génétiques induisent par elle-même des malformations spécifiques ou des dysfonctionnements qui nécessitent d’être pris en compte durant toute la vie de la personne. La connaissance de l’existence de ces complications pourra permettre la mise en pace d’une démarche préventive, d’accompagnements et curative si cela est possible. Le plus souvent, il ne s’agit pas de guérir la personne handicapée mais de se placer avec elle dans une démarche d’accompagnement de compréhension et d’adaptation aux besoins et difficultés. Cette démarche constitue un travail adaptatif, un « travail de vieillir » dont j’aime la définition que donne le Dr Ploton : « vieillir c’est faire le deuil d’une image de soi pour en investir une autre toute en restant soi-même ! ».

Pour les familles de personnes atteintes de trisomie ou plus largement de déficience intellectuelle d’origine génétique, cette problématique est-elle suffisamment prise en compte ? Qu’attendez-vous de ces journées, et ce que vous voudriez transmettre aux familles à l’occasion des Journées des Familles ? 

On ne peut en cas de maladie génétique que promouvoir cette démarche attentive d’accompagnement des personnes handicapées et de leur entourage. Bien sur il faut alors promouvoir autant que possible la prévention et l’adaptation au juste niveau de dépendance des personnes handicapées. C’est le sens même de ces journées de l’Institut Lejeune…

Du travail reste cependant à faire pour cet accompagnement au long cours.

J’ai évoqué plus haut la nécessité de mettre au point une démarche adaptée d’accompagnement. C’est sur ces derniers mots que j’aimerai conclure !
Il s’agit de mettre au point un accompagnement au long cours lucide et adapté aux incapacités et à une dépendance parfois variable dans le temps. Cette dépendance pourra changer au long de la vie diminuant parfois, mais aussi s’accentuant à d’autres moments !

Il s’agit de trouver pour la personne un lieu de vie qui facilite la possibilité de faire des progrès et de s’exprimer, mais aussi de rencontrer au quotidien sans crainte des personnes comme elle ! Un lieu de vie où l’on peut accepter ses limites et la possibilité d’aide pour la gestion de l’argent de poche et la protection des biens. Un lieu de vie enfin qui permette de traverser ces moments où la vie impose de s’adapter à la perte de personnes qui nous sont chères tout en appartenant à une communauté.

JCIJL : Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune 2014

• L’enjeu de l’évaluation
• Marie-Odile Rethoré répond à nos questions avant son intervention aux JCIJL 2014
• Le Docteur Muir répond à nos questions avant son intervention aux JCIJL 2014
• Interview avec Marie-José Villaret « Accompagner et construire un passage vers l’âge adulte »

Journée des Parents 

•  Programme et inscription