Ségolène, Robin et Inès ont participé au tournage de la vidéo DearFutureMom. Nous leur avons donné la parole, avec leurs mamans à l’occasion de la Journée de Mondiale de la Trisomie.

Ségolène, Robin et Inès ont participé au tournage de la vidéo DearFutureMom. Nous leur avons donné la parole, avec leurs mamans à l’occasion de la Journée de Mondiale de la Trisomie.

Bonjour Ségolène, tu as participé à la vidéo de la Campagne « Chère Future Maman ». Pour toi qu’est ce qu’une maman ?

Pour moi une maman c’est la plus belle personne au monde, c’est elle qui m’a donné la vie. Elle s’occupe beaucoup de son enfant. Une maman c’est des bisous des câlins et elle protège son enfant.

Qu’est ce que tu voudrais dire aux futures mamans d’enfants trisomique ?

De ne surtout pas avoir peur, qu’elle doit aimer son enfant, qu’elle ne doit pas faire de différence avec un enfant normal.

Pour le 21 mars que voudrais-tu dire pour ceux qui liront ton interview ?

Justement que les trisomiques sont capables de communiquer et de réfléchir.

Pour toi la trisomie c’est quoi ?

C’est la Fondation Jérôme  Lejeune qui s’occupe de la trisomie 21. La trisomie est un handicap mais ce n’est pas une maladie.

Vous êtes la maman de Ségolène, vous avez participé à la campagne

Qu’est ce que vous diriez aux futures mamans d’enfants trisomiques ?

C’est l’angoisse au moment de la naissance c’est clair. Moi maman, vais-je savoir être à la hauteur, et pourquoi mon enfant doit il subir cette souffrance ? Et puis les années nous font découvrir les joies, les réussites, ce qu’elle peut vivre comme tout le monde même si parfois c’est un peu lent. Elle a été plus facile a élever que ses frères et sœurs, parce que tout se fait par le biais du cœur. Et on devient émerveillé de ce qu’ils savent faire.

Que représente Ségolène pour vous ?

Ségolène c’est mon rayon de soleil. C’est mon modèle de courage. Quand on n’a pas la pêche c’est elle qui nous la donne, c’est la bonne humeur, l’entrain, le positif. Elle nous a remis les pendules à l’heure et permis de rencontrer le vrai bonheur.

Pour toi Robin, c’est quoi une maman ?

Pourquoi cette question ? Pour moi une maman c’est une personne qui donne la vie, et qui aime son enfant. C’est quelqu’un comme ma maman, je veux rester près d’elle, je sais que j’ai une amoureuse et que quand je vais me marier je vais la quitter mais je ne suis pas encore prêt.

Qu’est ce que tu voudrais dire aux futures Mamans d’enfants trisomiques?

Je voudrais dire que les chercheurs vont vite trouver un médicament pour me soigner et toutes les autres personnes trisomiques, qu’elle ne doit pas avoir peur.

C’est la journée Mondiale des trisomiques le 21 mars, quel message voudrais-tu dire à ceux qui liront cette interview ?

J’aimerai que les gens arrêtent de se moquer des personnes trisomiques et qu’on nous regarde comme des personnes ordinaires.

Pour toi qu’est ce que la Trisomie ?

La trisomie 21 c’est une maladie qui ne se soigne pas pour le moment mais les chercheurs, il faut qu’ils trouvent une solution !

La maman de Robin n’a pas directement participé au tournage, néanmoins nous lui avons demandé le message qu’elle voudrait transmettre à l’occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie :

Je n’ai pas participé au tournage mais j’ai encouragé Robin à y participer. Je suis très heureuse que les personnes trisomiques soient un peu mises en lumière, qu’elles puissent montrer, si besoin en était qu’elles sont des personnes tout à fait capables de vivre au milieu des autres, et qu’elles ont beaucoup de choses à apporter à chacun d’entre nous.

Je voudrai dire aux futures mamans que de porter un enfant trisomique c’est avant tout porter un enfant ; que ce n’est pas une évidence que de se frayer un chemin parmi les gens ordinaires avec un enfant différent mais que c’est un vrai bonheur et une richesse incomparable chaque jour.

A deux on arrive mieux à appréhender les choses, la présence du papa de Robin est un soutien sans faille et il a des exigences avec son fils que je n’ai pas toujours et cela fait avancer Robin.
Robin nous a permis de faire des rencontres extraordinaires,  de mener des projets d’envergure, de voir la vie autrement, d’apprécier des petits bonheurs de chaque jour.

Il a maintenant 23 ans, vit dans son appartement, est en formation professionnelle, aura bientôt un travail dans le milieu ordinaire, il a une petite amie, et a choisi d’apprendre la langue des signes française, bref c’est un jeune homme comme les autres ou presque.

Robin est le troisième de la fratrie de quatre, je suis extrêmement fière de lui, comme de ses frères et sœur son chemin de vie n’est pas pavé de roses plutôt semé d’embûches mais nous les surmontons avec lui et nous en sortons tous grandis.

Il nous tarde que la recherche trouve des solutions pour minimiser la déficience mentale, et rende plus belle la vie de notre fils comme de toutes les personnes trisomiques.

Bonjour Inès, tu as participé à une vidéo à Milan dans laquelle tu parles aux futures mamans de personnes trisomiques. Pour toi c’est quoi une Maman ?

 Une maman c’est comme une jolie fleur, un cœur et c’est la plus belle! C’est important que les mamans vivent et ne meurent jamais.

Qu’est ce que tu voudrais dire aux futures Mamans d’enfants trisomiques ?

Avoir un bébé trisomique, la 1ere fois c’est bizarre.

La future mère, elle a peur que son enfant ne soit pas capable d’apprendre des choses. Mais il peut apprendre à écrire, à compter …Tu as eu peur Maman? (réponse-NON)

C’est la journée Mondiale des trisomiques le 21 mars, quel message voudrais-tu dire à ceux qui liront cette interview ?

 Ce n’est pas trop gênant d’être trisomique mais ce qui est gênant c’est quand les gens me regardent ou qu’ils disent que je suis trisomique.

Pour toi qu’est ce que la Trisomie ?

Quand on est trisomique on est content, heureux avec sa famille, avec ses amis à l’école. Etre trisomique ce n’est pas pareil que être handicapé. Handicapé, c’est être sourd ou aveugle ou en fauteuil roulant.

Bonjour, vous êtes la Maman d’Inès, vous avez tourné une vidéo pour la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Quel message voulez vous dire aux futures Maman ?

Que cet enfant saura se faire aimer de son entourage au-delà de ce que cette maman ne peut imaginer. Qu’il pourra avoir une très belle vie comme n’importe qui. Il y a quelque chose de très particulier chez les personnes trisomiques, une qualité de présence à la vie, de présence à l’autre.

Que représente Inès pour vous ?

Inès est l’une de mes enfants et elle a  tout mon amour comme chacun d’eux ; mais c’est vrai qu’elle occupe forcément une place à part parce qu’il faut mettre beaucoup de choses en place pour son accompagnement, son éducation, ses loisirs, sa santé etc. Mais aussi parce qu’aussi il y a chez elle un jaillissement qui m’émerveille : elle est toujours proche de son cœur et du cœur de l’autre. Elle a aussi des intuitions spirituelles qui me confondent d’admiration.

21 mars 2014 : Journée Mondiale de la Trisomie 21. Tout les articles sur la trisomie

• RECHERCHE SCIENTIFIQUE : « La recherche scientifique sur la trisomie 21 est au service de toute la société ! » Entretien sur la recherche sur Alzheimer et la trisomie 21
• LIVRE « Eloge des Phénomènes » sur les personnes trisomiques – Entretien avec Bruno Deniel-Laurent 
• VIDEO : Plus d’1 million de vues pour la vidéo « Dear Future Mom »
• DROIT : Municipales : point sur le droit de vote des personnes atteintes dde déficiences intellectuelles.
• VIDEO Lancement de la Campagne pour le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21 « Dear Future Mom »
• RECHERCHE : Recherche sur la trisomie : Essai clinique : ACTHYF dans les petits suisses !
• LIVRE : Eléonore Laloux, triso et alors 
• JOURNEE : Journée Mondiale de la Trisomie 2014
• VIDEO : « Chère future maman » : 1 campagne vidéo européenne qui fait du bien, réalisée pour le 21 mars journée de la triso