Les Journées Internationales Jérôme Lejeune

Après les éditions de 2004, 2006 et 2011, en septembre prochain se dérouleront à Paris les 4èmes Journées Internationales Jérôme Lejeune.

IMG 2092 copyAprès les éditions de 2004, 2006 et 2011, en septembre prochain se dérouleront à Paris les 4èmes Journées Internationales Jérôme Lejeune. Comme les précédentes éditions ce congrès  vise à rassembler des professionnels spécialisés autour de la recherche thérapeutique pour les maladies génétiques de l’intelligence (MGI qui regroupent les déficience intellectuelles d’origine génétique avec perte d’autonomie : la trisomie 21, l’X Fragile, le syndrome de Rett, la maladie du cri du chat, Smith-Magenis, Williams-Beuren…). Retour sur les éditions précédentes.

En 2004 les 1ères Journées Internationales Jérôme Lejeune avait comme thème général « Les maladies génétiques de l’intelligence, de la biologie moléculaire au traitement ». Ce 1er congrès mondial organisé sur la recherche à visée thérapeutique pour les MGI avait rencontré un très grand succès. Plus de 200 chercheurs et un plateau exceptionnel de 30 orateurs choisis parmi les meilleurs spécialistes mondiaux avaient échangé sur le plan de la recherche fondamentale.

Parmi les orateurs internationaux : Katheleen Gardiner (Denver), Bernard Horsthemke (Essen), Alexandre Reymond (Genève), Stefano Vicari (Rome) Xavier Estivill (Barcelone), Roger Reeves (Baltimore) ,William Mobley (Stanford), Zygmunt Galdzicki (Bethesda), Skirmantas Kriaucionis (Edinburgh), Ira T Lott (Californie), Roderick Beijerbsbergen (Amsterdam), Randi Hagerman (Sacramento), David Patterson (Denver), Charles Epstein (San Francisco).

Le comité scientifique de l’évènement était présidé par le professeur Stylianos Antonarakis, qui avait à cette occasion le 1er Prix Scientifique International Jérôme Lejeune des mains de Jean-François Mattéi et Lucien Israël.

Une des particularités de cet évènement avait été de permettre la rencontre entre scientifiques travaillant en génétique fondamentale et ceux au contact des patients.

En 2006 la 2nde édition de ces journées développait plus particulièrement le plan clinique, autour du thème « Maladies génétiques de l’intelligence : prise en charge et perspectives thérapeutiques ». Elles étaient présidées par le Pr William Mobley, et avaient été l’occasion de présenter plus concrètement les perspectives de traitement. Ces journées suivies par plus de 450 personnes avaient permis de transmettre les dernières découvertes scientifiques, mais surtout de donner une information utile pour les personnes travaillant dans le secteur de la santé.

En 2011, pour leur 3ème édition, les Journées internationales Jérôme Lejeune étaient organisées autour du thème « Déficience intellectuelle d’origine génétique : progrès vers des traitements ciblés ». Les orateurs étaient résolument tournés non seulement sur la compréhension de la maladie, mais aussi vers les possibilités de traitement thérapeutique, avec le lancement d’essais cliniques à visée thérapeutique. De nombreux intervenants comme Roger Reeves et Randi Hagermann, qui présidait le comité scientifique, avaient abordé les thèmes essentiels comme la génétique, la biologie cellulaire, l’imagerie, la thérapie et les essais cliniques en cours. Pour le professeur William Mobley, orateurs assidu de cet évènement scientifique :  « Les Journées internationales Jérôme Lejeune sont un congrès unique dans le domaine de la recherche thérapeutique pour les déficiences intellectuelles d’origine génétique ».

Les 18 et 19 septembre 2014, la Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune proposent une 4ème édition des Journées internationales Jérôme Lejeune. Elles ont cette année pour thème « L’importance de l’évaluation dans la déficience intellectuelle ».

Un tas d’infos à venir mais d’ores et déjà pour les professionnels qui veulent s’inscrire : www.jcijl.org

Comme à chaque édition, à l’issue du colloque scientifique une journée est proposée aux parents. Elle est organisé autour du thème « L’accompagnement des personnes porteuses de déficience intellectuelle lors des différents ‘passages’ de la vie »

Elle aura lieu le samedi 19 septembre. L’inscription est obligatoire sur le site de l’Institut Jérôme Lejeune (attention le nombre de places est limité !)