Du 5 au 8 juin, la Fondation Jérôme Lejeune participait au congrès de la Trisomy 21 Research Society (T21RS). Tous les 2 ans depuis 10 ans, ce congrès mondial de la recherche sur la trisomie 21 est un événement majeur. Cette année, on comptait 500 experts internationaux participants, dont 40 français, et 400 familles inscrites en ligne ou sur place, pour 27 nationalités représentées. Retour sur cet événement avec Elise Saunier-Vivar, la nouvelle directrice de la recherche de la Fondation Jérôme Lejeune.

Qu’avez-vous retenu de ce congrès ?

Tout d’abord, c’était enthousiasmant de se rendre compte à quel point la recherche avance ! Même si cela ne se traduit pas encore par des traitements, la connaissance progresse. Des essais cliniques prometteurs sont mis en place. La communauté scientifique a vraiment à cœur de développer des traitements pour les personnes avec trisomie 21. Tout cela va dans le bon sens. Ensuite, ce congrès est une occasion unique de nouer des contacts entre experts de la trisomie 21. Nous avons pu rencontrer un grand nombre de chercheurs internationaux que nous finançons ou avons financé par le passé. C’est important pour faire un point d’étape, tisser un réseau, développer une communauté spécialisée. Nous avons également rencontré des leaders internationaux qui pourront nous soutenir par la suite, par exemple pour élaborer des protocoles communs de recherche avec l’Institut Jérôme Lejeune.

Comment se positionne la Fondation Jérôme Lejeune dans le paysage mondial de la recherche sur la trisomie 21 ?

La Fondation Jérôme Lejeune, premier financeur privé de la recherche sur la trisomie 21 dans le monde, fait partie des fondateurs de la T21RS, elle est l’un des soutiens principaux de ce congrès à Rome. L’Institut Jérôme Lejeune, quant à lui, est l’un des premiers centres au monde de consultation médicale expert dans la trisomie 21. Au cours de ce congrès, la Fondation a été très souvent et chaleureusement félicitée et remerciée pour son soutien à la recherche. Sur les 250 posters de présentation de projets de recherche, nombreux sont ceux qui contenaient un logo “Fondation Lejeune”. Nous avons donc un rôle déterminant de catalyseur de la recherche sur la trisomie 21. Mais je dois dire que ce qui me réjouit le plus est de constater que la Fondation soutient souvent les projets les plus modernes, innovants et excellents scientifiquement. Un seul exemple, mais révélateur : pour la première fois cette année, une table-ronde a réuni trois équipes en train de mener une étude clinique sur un médicament visant à améliorer la cognition dans la trisomie 21. La Fondation Lejeune est partenaire de ces trois projets.

Pourriez-vous nous présenter un projet en particulier qui vous a marqué ?

Anita Bhattacharyya, brillante chercheuse au Stem Cell & Regenerative Medicine Center et professeur à l’université du Wisconsin, a fait une présentation marquante sur l’état des connaissances sur le développement du cerveau dans la trisomie 21 et sur l’intérêt d’utiliser des iPSC, “induced pluripotent stem cells” ou “cellules souches pluripotentes induites”. Ces cellules ont le potentiel de se différencier en tout type de cellules présentes chez l’adulte, ce qui permet, entre autres, de modéliser des pathologies. Avec son équipe, cette chercheuse a présenté une liste d’une trentaine de lignées d’iPSC qui peuvent être utilisées pour étudier différents aspects du développement de personnes porteuses de trisomie, en particulier le développement du cortex, et identifier les mécanismes altérés. Elle a remercié la Fondation de l’avoir soutenue au début de sa carrière. Un coup de pouce qui lui a permis par la suite d’obtenir un financement public de ses recherches aux Etats-Unis.