Soin
À l’Institut Jérôme Lejeune, l’heure était à la fête le 25 septembre dernier. Il s’agissait de partager les premiers résultats de l’étude Respire 21, récemment publiés dans la prestigieuse revue scientifique The Lancet Regional Health – Europe. Pour la première fois dans le monde, cette recherche clinique financée par la Fondation et conduite en collaboration avec l’hôpital Necker-Enfants Malades, confirme scientifiquement l’intuition qu’a toujours portée Jérôme Lejeune : il est possible d’agir sur le développement cognitif des enfants avec trisomie 21. Les résultats de l’étude montrent en effet que le diagnostic très précoce du Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil et, le cas échéant, son traitement, sont associés à un meilleur développement neurocognitif et comportemental de l’enfant à l’âge de 3 ans.
Parmi les 80 personnes présentes, on comptait des membres de l’Institut et de la Fondation Jérôme Lejeune mais aussi de l’hôpital Necker, de l’UNAPEI, de la FEHAP (Fédération des ensembles hospitaliers et d’aide à la personne), des associations Trisomie 21 France, Perce-Neige, Papillons blancs, de l’Institut Jérôme Lejeune de Madrid… Plusieurs familles participant à l’étude étaient également présentes.
Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, a tenu à adresser son soutien aux équipes par ces quelques mots : « Je salue la méthode et les conclusions de l’étude Respire 21. Oui, le dépistage précoce des troubles du sommeil est un impératif pour éviter les pertes de chance de nos enfants porteurs de trisomie 21 […] Vous pouvez compter sur mon appui pour porter ces résultats auprès des décideurs afin d’améliorer le développement de nos enfants. »
Le docteur Clotilde Mircher de l’Institut et le professeur Brigitte Fauroux de l’hôpital Necker ont présenté les résultats du projet à deux voix, 3 ans après le début de l’étude. Celle-ci doit se poursuivre jusqu’en 2025, avec l’analyse des résultats à 5 ans.
