Entretien croisé avec Catherine Lemonnier, ancienne directrice de la recherche et nouveau membre du Conseil d’administration, et Élise Vivar, nouvelle directrice de la recherche.

Comment êtes-vous arrivées à la Fondation ?

Catherine Lemonnier. Je suis médecin pédiatre. Après mon internat, j’ai rejoint une filiale française d’une entreprise pharmaceutique américaine où j’ai travaillé 27 ans dans la recherche clinique. En 2015, j’ai déposé une candidature spontanée à la Fondation Lejeune, dont je suivais l’activité depuis quelques années. Je désirais un travail qui soit plus directement en lien avec la personne. À ce moment justement, la précédente directrice de la recherche partait. J’ai pris sa suite jusqu’en mars dernier. En juin 2024, j’ai rejoint le Conseil d’administration pour aider la Fondation à définir ses grands axes stratégiques en lien avec l’évolution de la recherche scientifique dans le monde. 

Elise Vivar. De mon côté, je suis docteur en physiologie du développement et de la différenciation fonctionnelle : des disciplines qui étudient comment une cellule-œuf unique devient un organisme complexe, et comment les cellules se particularisent. J’ai toujours été captivée par la complexité et la fragilité de la vie humaine ! Après un parcours académique de recherche fondamentale et un passage dans l’industrie pharmaceutique, en Californie puis en France, j’ai rejoint une association de patients. Puis la Fondation Jérôme Lejeune m’a demandé de prendre la suite de Catherine à la direction de la recherche, ce que j’ai accepté avec joie. Je connaissais déjà bien la Fondation.

Pourriez-vous présenter une belle réussite de la Fondation en matière de recherche ?

E.V. Je suis arrivée en mars 2024, pour moi l’historique est donc un peu court ! Mais, au congrès mondial de la recherche sur la trisomie 21 (T21RS) qui s’est tenu à Rome en juin, j’ai été très marquée par le rôle de catalyseur de la Fondation dans ce réseau international. Notre atout, c’est de savoir mettre en interaction des équipes de recherche. Exemple avec le projet CBS (N.D.L.R. qui vise à développer un candidat-médicament pour inhiber la protéine CBS surexprimée dans la trisomie 21) : la Fondation a sollicité des chercheurs spécialistes de cette protéine, qui ne travaillaient pas initialement sur la trisomie 21. C’était audacieux. Ce projet avait été initié par le Pr J Lejeune à l’époque.

C.L. Pour ma part, je citerais comme réussite importante la mise en place du comité stratégique, qui coordonne la recherche entre la Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune. Nous avons beaucoup renforcé notre collaboration, avec une stratégie commune basée sur trois axes : le développement d’un candidat-médicament pour traiter le déficit cognitif des personnes avec trisomie 21, la recherche de biomarqueurs pour comprendre le développement des pathologies associées, et l’analyse de la cohorte de patients pour comprendre les différences de capacités entre personnes porteuses de trisomie 21. La recherche se doit d’être internationale.

Qu’est-ce qui est motivant, pour vous, à la direction de la recherche ?

E.V. Tout. C’est vraiment une très belle mission. Il y a une grande richesse dans les projets menés et chaque nouvelle connaissance acquise suscite un autre questionnement. C’est un chemin dynamique. Aucune monotonie possible !

C.L. Ce qui me semble particulièrement stimulant, c’est de suivre scientifiquement le développement des nouvelles technologies et des avancées scientifiques tout en restant très vigilant à la manière dont elles respectent la vie humaine, surtout l’embryon. 

Et qu’est-ce qui est plus difficile ?

C.L. Stimuler les interactions entre chercheurs ultraspécialisés est un défi constant. Nous organisons par exemple des rencontres internationales entre post-doctorants. Le Conseil scientifique international aide beaucoup la recherche de la Fondation 

E.V. Ce qui est difficile, c’est de rester patient. La recherche prend beaucoup de temps. La compréhension des mécanismes n’est pas simple, la recherche de traitements non plus. Il ne faut pas vouloir aller trop vite.

Quels sont les enjeux de développement de la direction de la recherche dans le futur ?

E.V. Le gros enjeu pour nous est d’accompagner financièrement la transition entre les 30 ans de recherche fondamentale et le début des essais cliniques. On commence tout juste et cela demande un changement d’échelle économique car le coût est beaucoup plus important.

C.L. Je mentionnais quatre pistes de recherche particulièrement intéressantes : 

• -Pourquoi y a-t-il de telles différences de capacités entre les porteurs de trisomie 21 ? L’entrepôt de données de l’Institut Lejeune doit pouvoir nous aider à répondre à cette question essentielle. 
• -Quelle interaction les gènes du chromosome 21 ont-ils ceux des autres chromosomes ? On sait aujourd’hui que les gènes ne se contentent pas de non seulement coder codent pour des protéines, mais ils ont aussi un rôle de régulateur sur les autres gènes.
• -Pourrait-on rendre inactif un des 3 chromosomes 21 ? Des pistes commencent à apparaître.
• -Quelle influence de l’environnement dans le développement de la trisomie 21 ? Elle intervient peut-être très en amont, même avant la conception, sur le gamète. 

Quel regard portez-vous sur l’engagement de la Fondation pour la vie ?

E.V. À titre personnel, je m’émerveille toujours sur la beauté de la vie, en particulier dans son développement. Scientifiquement, il me semble qu’il n’y a pas d’ambiguïté sur la vie humaine qui commence à la fécondation.

C.L. Je voudrais insister sur la grande cohérence entre les trois missions de soin, de recherche et de défense. Elles sont intrinsèquement liées. J’en discutais souvent avec Birthe Lejeune et je suis fière de voir que l’œuvre de son mari se poursuit dans cette cohérence.

Un mot à dire aux donateurs ?

C.L. La recherche avance ! L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 a considérablement augmenté. Je suis persuadée que plusieurs médicaments seront proposés dans les prochaines années qui révéleront les capacités cachées.

E.V. Je dirais : merci ! La recherche des trente dernières années est sur le point d’aboutir à des résultats concrets. Nous avons pour cela des besoins de financements en augmentation. On est sur la bonne voie, il ne faut pas s’arrêter là !