Recherche scientifique
A l’approche du 21 mars, journée mondiale de la trisomie 21, l’Europe porte une attention particulière à cette pathologie et aux personnes qui en sont atteintes.
Cet intérêt, une première sur le plan scientifique et institutionnel, arrive à point. En effet, la trisomie 21, comme les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique, sont oubliées des programmes de santé publique et de recherche à visée thérapeutique. Pas assez rares pour rentrer dans les plans maladies rares, pas assez grand public pour être inscrites à l’agenda politique. Le constat vaut sur les plans nationaux et européens.
Pourtant, une dynamique récente dans le domaine de la recherche exige une prise de conscience et une mobilisation des responsables politiques. L’urgence est d’autant plus aiguë qu’un enjeu éthique double l’enjeu scientifique : certains pays européens privilégient depuis des années une politique de détection prénatale qui conduit à l’élimination des enfants trisomiques avant leur naissance.
Sur le plan scientifique, si l’Europe marque une volonté politique forte, par la mise en place d’une stratégie, une organisation, un budget, elle peut jouer un rôle déterminant pour accélérer l’élaboration d’un traitement. C’est l’objectif de la journée du 10 mars.
A l’invitation du député européen slovaque Dr Miroslav MIKOLASIK, la FONDATION JEROME LEJEUNE et la WORLD YOUTH ALLIANCE proposent ce mardi 10 mars, plusieurs événements auxquels participent le commissaire européen à la recherche M. Carlos MOEDAS, et plusieurs parlementaires parmi lesquels la vice-présidente de la commission recherche ITRE Mme Patrizia TOIA (Italie) et la vice-présidente de l’intergroupe handicap Mme Rosa ESTARAS FERRAGUT (Espagne).