Ce qui n’était au départ qu’une consultation modeste est devenu une référence nationale. Avec l’autorisation d’ouvrir un hôpital de jour à partir de fin 2026, et la transformation en établissement de santé de son groupement de coopération sanitaire (GCS) avec la Fondation Hôpital Saint Joseph, l’Institut Jérôme Lejeune franchit une étape importante de son développement. Pour Guillaume Duriez, directeur général, et le Dr Clotilde Mircher, généticienne et directrice médicale, cette autorisation marque l’aboutissement de près de trente ans d’engagement au service des patients et de leurs familles.

Docteur Mircher, vous êtes l’une des fondatrices médicales de l’Institut. Que représente cette évolution pour vous ?

Dr Clotilde Mircher : Quand nous avons ouvert en 1997, avec le Pr Rethoré et le Dr Ravel, nous accueillions quelques patients, quelques jours par semaine, dans une consultation modeste qui prenait la suite de celle du Pr Jérôme Lejeune à l’hôpital Necker. L’idée était simple mais ambitieuse : offrir aux personnes porteuses de trisomie 21 et d’autres troubles du développement intellectuel d’origine génétique un suivi médical spécialisé, continu et bienveillant, qu’elles ne trouvaient pas ailleurs. Ce que nous vivons aujourd’hui est la consécration de l’expertise développée à l’Institut en vingt-neuf années de travail.

Que représente concrètement cette autorisation ?

Guillaume Duriez : Jusqu’à présent, notre activité était reconnue administrativement comme de la consultation simple, alors même que nous réalisons des évaluations complexes mobilisant plusieurs professionnels. À titre d’illustration, les bilans neuropsychologiques qui nécessitent, avec la rédaction du compte-rendu, une journée complète de travail d’un professionnel expert ne donnent lieu à aucun remboursement de l’Assurance maladie. L’autorisation d’ouvrir un hôpital de jour va permettre de mieux reconnaître et valoriser cette activité. C’est aussi une étape importante pour renforcer notre place dans le système de santé et développer davantage les coopérations avec les autres acteurs hospitaliers et médico-sociaux.

Concrètement, qu’est-ce qu’un hôpital de jour ?

Dr C.M. : Il s’agit d’une prise en charge sur une demi-journée, réunissant plusieurs professionnels médicaux et soignants autour du patient et de ses aidants. L’objectif est de proposer des bilans pluridisciplinaires à des étapes clés du parcours du patient, ou face à des situations complexes nécessitant une évaluation coordonnée, comme un déclin cognitif, des troubles du comportement ou une situation d’obésité. Ce format est particulièrement adapté aux personnes porteuses d’un trouble du développement intellectuel, qui doivent souvent multiplier les consultations médicales et paramédicales. Regrouper les évaluations en un seul temps limite les déplacements et facilite la coordination des soins.

L’hôpital de jour remplacera-t-il les consultations habituelles ?

G.D. : Non et je tiens à le souligner. La consultation médicale annuelle longue restera l’épine dorsale du parcours de soin à l’Institut. Pour les patients suivis à l’Institut, l’hôpital de

jour viendra compléter notre offre de soins, en permettant de proposer des évaluations longues et spécialisées à certains moments clé de la vie des patients. Cet HDJ sera également ouvert aux patients suivis dans d’autres centres experts.

Ce projet a bénéficié du soutien de la filière nationale DéfiScience. Qu’est-ce que cela signifie ?

G.D.  : DéfiScience est la filière nationale de santé pour les maladies rares du neurodéveloppement. Elle fédère les centres experts répartis sur tout le territoire français. En mars 2025, la filière a officiellement soutenu notre projet pour appuyer notre demande d’autorisation — soulignant qu’il n’existe actuellement aucun hôpital de jour de ce type en Île-de-France, alors que le besoin est important. C’est un signal fort : nous ne sommes pas seuls, et ce que nous faisons est reconnu et attendu bien au-delà de nos murs.

Qu’est-ce que cela va changer pour les familles dont les proches sont suivis à l’Institut ? 

C.M. : Cette évolution a été pensée d’abord et avant tout pour elles. L’hôpital de jour offrira un outil supplémentaire pour mieux accompagner chaque patient, pour anticiper certaines difficultés et pour coordonner les soins dans un cadre adapté.

Un dernier mot pour les donateurs de la Fondation Jérôme Lejeune ?

G.D. : Un immense merci : votre générosité a rendu possible tout ce que nous avons construit. Avec ce nouveau statut, les pouvoirs publics prendront mieux en compte financièrement la complexité des soins que nous assurons. Cependant, compte tenu du temps médical et paramédical consacré à chaque patient, vos dons resteront essentiels pour poursuivre et développer nos activités de soin et de recherche. Ils demeureront la principale source de financement de l’Institut.

L’Institut Jérôme Lejeune en quelques dates 

1998 – Bernard Kouchner, ministre de la Santé, agréé un “centre expérimental de prise en charge des handicapés mentaux”.

2007 – Après avoir été installé à l’hôpital Bon Secours (1996-2002) et sur l’avenue Foch (2002-2007), l’Institut s’installe dans ses locaux actuels de la rue des Volontaires à Paris.

2010 – Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, pérennise cette consultation dans le cadre d’un groupement de coopération sanitaire avec le Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph.

2022 – Un centre de santé est ouvert par l’Institut à Nantes, pour offrir la même offre de soin qu’à Paris.

2023 – L’Institut est labellisé “centre de compétence” au sein de la filière de santé maladies rares “DéfiScience”.

2026 – L’Institut ouvre un hôpital de jour ! Son offre de soin continuera à être réalisée dans le cadre du groupement de coopération sanitaire avec la Fondation Hôpital Saint Joseph, qui se transforme d’ailleurs en établissement de santé à cette occasion.