X / X / 2013 : Journée Internationale de l’X Fragile 2013

A l’occasion de la journée internationale de l’X Fragile et de la sortie du Film « Missions to Lars », la fondation met en lumière les différentes associations françaises sur l’X Fragile 

 

Journée Internationale X Fragile

Le syndrome de l’X Fragile est l’une des maladies génétique de l’intelligence qui touche le plus de personnes après la trisomie. Souvent méconnue, cette maladie rare se traduit par une atteinte légère à sévère, associé à des troubles de comportement, de l’humeur, du langage, des difficultés à gérer ses émotions…

La Fondation Jérôme Lejeune finance la recherche scientifique depuis sa fondation (avec plus d’un million d’euro consacré à la recherche depuis 1996). Néanmoins des associations existent afin de sensibiliser et accompagner ses familles. 

A l’occasion de la Journée internationale de l’X Fragile nous vous présentons les principales associations : 

France : 

logo final ANXFra« Le Goëland : L’association Nationale du Syndrome X Fragile« . Cette association représente les familles ayant des enfants présentant le syndrome X Fragile. Fondée en 1990 suite à la découverte tardive du diagnostique, des parents décident de créer une association afin de permettre aux familles ayant un enfant atteint du syndrome de l’X Fragile de pouvoir mieux comprendre la maladie, et mieux la connaître. 

L’association organise des week-ends familiaux où enfants et adultes se retrouvent, organise des conférences et des tables rondes, informe familles et les professionnels. L’association a un conseil scientifique : Il permet de faire le lien entre les patients, les familles et les spécialistes sur l’X Fragile.

http://www.xfra.org/

 

mosaique

« Mosaïques : Association des X Fragile« . L’association Mosaïques est une association au service des personnes et des familles  atteintes de l’X Fragile. Elle informe les familles sur la maladie et cherche à informer la prise en charge de la maladie. Elle organise des colloques et des séminaires afin de pouvoir mieux informer les familles.

Le but est aussi de permettre d’offrir un dépistage plus rapide de l’X Fragile, le syndrôme étant détecté souvent avec beaucoup de retard. 

http://mosaiques-xfragile.pagesperso-orange.fr/

 

Suisse : 

Le CristalL’association « Le Cristal« : L’association accompagne et soutient les personnes concernées par le syndrome, conseiller les parents, sensibiliser l’opinion au syndrome, faciliter les échanges d’expériences, de connaissances, d’informations, favoriser le partenariat, encourager la formation. 

http://www.lecristal-ch.net/e

 

Belgique : 

logo-afrahm-x-fragileL’association X fragile Belgique regroupe toutes les personnes (famille, professionnels de santé, patients) concernées par les syndrôme de l’X Fragile. Partenaires de nombreuses associations internationales, l’association informe des différents services et aides qui peuvent être apportés aux personnes atteints par le syndrome de l’X Fragile en Belgique. 

http://www.x-fragile.be/

 

En savoir plus : 

L’institut Jérôme Lejeune 

L’institut Jérôme Lejeune est spécialisé dans le diagnostic et le suivi des maladies génétique de l’intelligence dont le syndrome de l’X fragile. 

Elle assure la continuité des traitements et peut conseiller des familles et des patients. Pour demander une consultation :

http://www.institutlejeune.org/

La Fondation Jérôme Lejeune 

La fondation finance depuis ses débuts l’X Fragile (plus d’un million d’euros consacré exclusivement à l’X Fragile). Elle cherche aussi à informer sur l’X Fragile, mais aussi développer la connaissance de la maladie et les voies de recherche thérapeutiques en cours de développement : Article afin de connaître comprendre les programmes de recherches en cours sur l’X Fragile

Tout ceci ne serait pas possible sans votre aide : c’est par vos dons que nous pouvons financer la recherche scientifique !

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