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La Fondation s’engage dans le self-advocacy

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07 Oct 2025 La Fondation s’engage dans le self-advocacy

Ce lundi 6 octobre, Maxence et Foucauld, deux jeunes adultes porteurs de trisomie 21, ont reçu leur diplôme de self-advocate. Une formation accompagnée par la Fondation Jérôme Lejeune pour les aider à défendre eux-mêmes leurs droits dans la sphère publique.

Le self-advocacy, littéralement « plaidoyer par soi-même », vise à permettre aux personnes porteuses de trisomie 21 de prendre la parole en leur nom, d’exprimer leurs besoins, de partager leur expérience et de participer activement à la vie en société. Accompagnés par Violaine de Saint-Julien, responsable événements & réseau à la Fondation, Maxence et Foucauld ont suivi fin août un parcours de plusieurs jours créé avec le réseau européen EU for Trisomy 21. La formation leur a appris à structurer un discours, à oser parler en public et à formuler clairement une idée ou une conviction. Elle a aussi abordé des sujets concrets comme le droit au travail, aux loisirs, à la décision personnelle, au vote, et à la participation à la vie associative ou citoyenne.

L’expérience a été très positive. « Ils sont tellement fiers de prendre la parole et contents de se former, raconte Violaine. Ils ont un contact naturel très facile avec leurs interlocuteurs, et le désir d’utiliser cette facilité en allant parler aux politiques. » Dès la fin de la formation, les deux jeunes hommes ont mis leurs apprentissages en pratique : Maxence est intervenu sur le plateau de Légend, un média numérique sur YouTube, tandis que Foucauld a pris la parole devant des parents lors d’une rencontre de l’exTra 21 pour leur transmettre un message d’espérance.

Ils s’apprêtent désormais à former à leur tour d’autres adultes porteurs de trisomie 21, pour transmettre ce qu’ils ont appris. La Fondation prévoit de former quatre nouveaux self-advocates chaque année.

Pour la mission « défense » de la Fondation Jérôme Lejeune, former des self-advocates pour passer d’un plaidoyer « pour  » à un plaidoyer « par » les personnes porteuses de déficience intellectuelle est stratégique. « Quand c’est une personne porteuse de trisomie 21 qui vous explique qu’elle est heureuse de vivre et que sa vie est belle comme elle est, l’impact est beaucoup plus fort que si nous expliquons théoriquement que ces personnes ont le droit de vivre » explique Violaine de Saint-Julien. « Ils y vont avec leur simplicité, en disant toujours ce qu’ils pensent. D’expérience, je constate que les politiques qui les écoutent en sortent toujours impressionnés. »
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