Engagements

Petite fille porteuse de trisomie 21

Protéger

Placer le respect de la dignité humaine au centre de chacune des actions de la Fondation, en s’interdisant toute participation à des projets qui ne reposeraient pas sur ce fondement.

 

Entreprendre

Tout entreprendre, tout tenter, avec détermination, pour apporter un traitement aux patients atteints d’une maladie génétique de l’intelligence.

 

Respecter

Se montrer digne et respectueux de la confiance mise en la Fondation par les patients, leur famille, les donateurs et les bénévoles ; cette confiance apportant autant de marques d’encouragement et d’enthousiasme à chacun des dirigeants et des collaborateurs de la Fondation.

 

La Fondation Jérôme Lejeune s’engage :

Par Thierry de la Villejégu,
Directeur général de la Fondation Jérôme Lejeune


L’idée de créer une Fondation a été suggérée par les amis et confrères du professeur Lejeune, par les familles de ses patients de Necker, le jour de son enterrement le 3 avril 1994. Deux ans plus tard, le 20 mars 1996, un décret signé du premier Ministre Alain Juppé reconnaissait la Fondation Jérôme Lejeune comme établissement d’utilité publique et approuvait ses statuts.

Le nom de la Fondation n’a pas été laissé au hasard. Le choix du nom « Jérôme Lejeune » montrait d’emblée que la jeune Fondation voulait suivre la ligne de conduite du professeur. Il s’était consacré, à temps et à contre temps, à  défendre la vie et la dignité des milliers de personnes souffrant d’une déficience intellectuelle d’origine génétique telle que la trisomie 21. Il les soignait à la fois par sa science médicale et par son humanité faite d’une infinie délicatesse pour tout être humain. A sa suite, la Fondation va enraciner ses engagements dans le service de la personne vulnérable.

Les trois engagements de la Fondation – chercher, soigner, défendre– sont interdépendants. Ils contribuent tout trois à la restauration et au bien être de la personne touchée dans son intelligence. En oublier un jetterait un trouble sur la crédibilité de toute son action. En effet, quel crédit apporter à une institution qui prodiguerait des soins à ses patients trisomiques, financerait des projets de recherche, tout en fermant les yeux sur les politiques de dépistage qui éliminent consciencieusement les bébés détectés positifs? Ou alors, quelle caution donner à une institution qui revendiquerait la défense des personnes déficientes sans s’attacher à les soulager par des soins appropriés? La cohérence de pensée et d’action du professeur Lejeune, son courage, qui l’ont conduit à devenir un champion de la vie, de la médecine et de la recherche, inspirent quotidiennement la Fondation et l’obligent à penser de manière globale et à agir avec détermination au service de l’être fragile.

Au lendemain de cette découverte sur la trisomie 21,Petite fille cambodgienne porteuse de trisomie 21le Professeur Jérôme Lejeune comprit qu’elle serait détournée de sa finalité médicale, qui est de soigner et de tenter de guérir les patients,  pour servir une politique de dépistage et d’élimination des bébés porteurs de trisomie. Dès lors, il engagea une course de fond pour sauver les enfants trisomiques.

La seule solution, les guérir : Jérôme Lejeune disait « Nous trouverons, il est impossible que nous ne trouvions pas.  C’est un effort intellectuel beaucoup moins difficile que d’envoyer un homme sur la lune ».
« Ce n’est pas la médecine qu’il faut redouter, mais la folie des hommes. Notre pouvoir de modifier la nature en utilisant ses lois, s’accroît chaque jour de l’expérience de ceux qui nous ont précédés. Mais utiliser ce pouvoir avec sagesse, voilà ce que chaque génération doit apprendre à son tour. Certes, nous sommes aujourd’hui plus puissants qu’autrefois mais pas mieux avisés : la technologie est cumulative, la sagesse ne l’est pas ».

Chercher, Soigner, Défendre. Ces trois verbes conduisent quotidiennement la Fondation à agir dans les domaines de la recherche et de la science, de l’art médical et de la bioéthique.

La Fondation Jérôme Lejeune ne pourrait pas honorer ses engagements sans le concours généreux et fidèle de ses donateurs. Les missions d’intérêt général qu’elle finance ne reçoivent aucune aide publique. Cet état de fait, subi, n’est pas sans fécondité. Il  a permis de tisser des relations très étroites entre la Fondation et ses amis donateurs et bénévoles. A l’égard de tous ceux qui portent financièrement et intimement son œuvre, la Fondation s’est donné un autre engagement, celui de ne jamais décevoir. Entre les donateurs et la Fondation, entre les bénévoles et la Fondation, on peut légitimement parler d’une famille de pensée, soudée par le même regard sur l’homme.

Pour renouveler sans cesse leur confiance, elle se doit de dépenser le plus professionnellement possible chaque euro offert et d’en faire annuellement le rapport le plus précis. Elle se doit de répondre aux nombreux courriers que les donateurs lui adressent. Elle se doit d’aller vers eux et favoriser les rencontres. Elle se doit de mener, sans faille, les combats contre la maladie et contre la mort. Sans eux, il n’y aurait aucun avenir possible pour restaurer la vie des êtres vulnérables.

Chère future Maman

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Institut Jérôme Lejeune