Depuis la création de l’Institut Jérôme Lejeune en 1997, beaucoup de familles viennent y chercher des réponses à leurs questions, mais aussi un accompagnement et une expertise qu’ils ne trouvent pas toujours ailleurs. Parfois démunis dans la prise en charge de patients porteurs de déficience intellectuelle, et en manque de ressource, les professionnels médicaux ou paramédicaux sollicitent eux aussi les conseils de l’Institut. Fort de plus de 25 ans d’expérience de consultation et de recherche auprès de plus de 11 000 patients, héritier du Professeur Jérôme Lejeune et nourri par son enseignement, l’Institut apparait comme une référence dans le monde de la trisomie 21, et cette reconnaissance nous engage.

Conscients de la nécessité et de l’importance de transmettre leur expertise et de partager leurs connaissances pour améliorer la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique, les médecins et paramédicaux de l’Institut animent régulièrement des formations, accueillent et forment des stagiaires, prennent le temps de répondre à de nombreuses questions.

C’est avec ce souci constant d’améliorer la formation et la transmission d’informations, et le désir d’apporter une aide au quotidien aux aidants, que l’Institut lance au printemps 2022 son portail de ressources en ligne sur la trisomie 21 : t21 Learning. Ce nouveau site internet, rattaché à celui de l’Institut, rassemble l’ensemble de ses outils de formation et d’information et à l’ambition de proposer différents niveaux de contenus pour différents profils de visiteurs : les professionnels médicaux et paramédicaux, les aidants et familles, et les personnes porteuses d’un handicap mental elles-mêmes. « Prendre en charge une personne porteuse de trisomie 21 tout au long de la vie nécessite de multiples connaissances qui ne sont que pas ou peu enseignées dans les facultés de médecine et pour lesquels il n’existe que peu de documents de synthèses, explique le Dr Walti, pédiatre et conseiller médical à l’Institut. Comme centre de référence, l’Institut au cours des 3 dernière décennie, a acquis une expérience et un savoir-faire unique dans la prise en charge holistique tout au long de la vie des personnes porteuses de trisomie 21. Il nous a donc semblé naturel de transmettre cette expérience à travers ce portail de formation en ligne afin d’aider les professionnels de santé qui ont la belle et lourde tâche d’accompagner des personnes avec trisomie 21 au quotidien ». Au-delà de l’enjeu essentiel de la formation, t21 Learning peut également permettre au grand public de mieux comprendre la trisomie 21, et ainsi jouer un rôle dans l’acceptation et l’inclusion de cette population.

Les visiteurs pourront filtrer les contenus selon la thématique qui les intéresse (médical, paramédical, vie quotidienne, autour de la consultation) et le format qu’ils désirent (vidéo, article, formation) et n’auront plus qu’à se laisser guider par les suggestions qui leur seront proposées selon leur profil (professionnel, aidant, etc.). Dès aujourd’hui, de nombreux sujets sont abordés à travers les articles : le sport, l’alimentation, le vieillissement, le diabète, les apnées du sommeil… et de nouveaux contenus, toujours basés sur l’expertise et l’expérience de l’équipe de la consultation de l’Institut, seront régulièrement ajoutés. Une newsletter permettra aux abonnés d’en être informés.

Dans le cadre du développement international, et de l’ouverture de consultations sur le modèle de l’Institut Jérôme Lejeune à l’étranger, t21 Learning est également développé en anglais et espagnol et contribuera à la formation des médecins de ces nouveaux centres. Rendu possible grâce à la générosité d’un grand donateur de la Fondation Jérôme Lejeune, nous espérons que t21 Learning deviendra rapidement un outil incontournable de la formation autour de la trisomie 21 et des autres déficiences intellectuelles d’origine génétique, et un allié pour les familles concernées, dans lequel elles trouveront des astuces, des conseils, des idées !