Les données que la Fondation Jérôme Lejeune collecte sont nécessaires pour lui permettre de répondre aux finalités suivantes :

• Gérer les lettres d’informations (newsletter) ;
• Administrer de site de la Fondation Jérôme Lejeune ;
• Répondre aux demandes reçues via le formulaire de contact et via presse@fondationlejeune.org;
• Administrer les comptes de réseaux sociaux de la Fondation Jérôme Lejeune ;
• Promouvoir nos activités ;
• Organiser des événements ;
• Organiser des évènements caritatifs au profit de la Fondation Jérôme Lejeune ;
• Répondre aux demandes d’informations juridiques à destination des familles ;
• Gérer les contentieux en matière de recherche sur l’embryon ;
• Assurer le plaidoyer défense de la vie en France, rédiger et mettre à jour des manuels de Bioéthique ;
• Répondre aux demandes d’exercice des droits en matière de protection des données personnelles ;
• Gérer les éventuels incidents de sécurité relatifs aux données personnelles.
• Gérer les relations donateurs (voir [insérer le lien vers la politique donateur]
• Favoriser la recherche dans la déficience intellectuelle d’origine génétique (voir [insérer le lien vers la politique chercheurs]
• Gérer le recrutement (voir [insérer le lien vers la politique candidat]

La Fondation Jérôme Lejeune ne traite aucune donnée à des fins incompatibles avec celles pour lesquelles elles ont été collectées, sauf accord préalable votre part.

La Fondation Jérôme Lejeune peut être amenée à collecter différentes catégories de données à caractère personnel en fonction des finalités de leur traitement notamment sans que cette liste soit exhaustive.

La Fondation Jérôme Lejeune peut être amenée à collecter différentes catégories de données à caractère personnel en fonction des finalités de leur traitement notamment sans que cette liste soit exhaustive.

• Partenaire (fournisseurs, prestataires informatiques, personnalités publiques, représentant des associations, contributeurs, professionnels des média etc, )

·        Données d’identification ;

·        Données de contact ;

·        Photo, vidéos, métadonnées ;

·        Profession ;

·        Données d’opinions politiques manifestement rendues publiques par la personne concernée ;

·        Données relatives aux convictions religieuses ou philosophiques manifestement rendues publiques par la personne concernée ;

·        Verbatims publics ;

·        Données de connexion ;

·        Compte de réseaux sociaux ;

·        Données relatives au média ;

·        Données relatives à la demande et aux suites apportées ;

·        Données relatives à la gestion des prestations techniques ;

·        Données concernées par l’incident de sécurité relatifs aux données personnelles.

• Utilisateurs (visiteurs du site, abonnés à nos communications, participations à nos événements, famille, proche aidant etc)

·        Données d’identification ;

·        Données de contact ; 

·        Photo, vidéos, métadonnées ; 

·        Données de santé au cas par cas soumis au consentement des personnes concernées (par exemple allergie alimentaire lorsqu’un événement prévoit un repas) ou nécessaire à la constatation d’un droit en justice ;

·        Données de décisions administratives à des fins de d’informations juridiques à destination des familles ;

·        Décisions de justice à des fins de d’informations juridiques à destination des familles ;

·        Code ReCAPTCHA, cookies soumis au consentement des personnes concernées ;

·        Données relatives à la demande et aux suites apportées

·        Données de connexion

·        Données de navigation 

·        Données relatives à la gestion des publications ;

·        Données de statistiques d’audience du sites web et d’utilisation des services en ligne proposés par la Fondation Jérôme Lejeune ;

·        Données visibles par défaut sur les plateformes ;

·        Données rendues publiques par l’utilisateur dans le cadre de ses paramétrages généraux sur la plateforme concernée ;

·        Données d’utilisation de la plateforme pour la production de statistiques anonymes ;

Le recueil des données résulte d’une démarche volontaire d’accès aux contenus publiés à partir des comptes de réseaux sociaux de la Fondation Jérôme Lejeune. Une personne non détentrice d’un compte sur les plateformes concernées peut accéder aux informations publiées sur la page de la Fondation Jérôme Lejeune. Pour bénéficier d’une information personnalisée, des fonctionnalités sociales ou des services de réponse en ligne, l’utilisateur doit être membre du réseau social.   

·        Données concernées par l’incident de sécurité relatifs aux données personnelles.

Pour en savoir plus sur la gestion de vos données personnelles, vous pouvez contacter le DPO de la Fondation Jérôme Lejeune (dpo@fondationlejeune.org)

La Fondation Jérôme Lejeune met en œuvre toutes les mesures techniques, physiques et organisationnelles pour assurer la sécurité et la confidentialité de vos données lors de la collecte, du traitement et du partage de vos données contre les risques d’accès illégitime, de modification non désirée ou de disparition de vos données.

Les infrastructures de la Fondation Jérôme Lejeune sont protégées contre les logiciels malveillants. L’accès physique et distant aux serveurs hébergeant les données est contrôlé. Des tests d’intrusion sont réalisés, ainsi que des sauvegardes régulières avec des tests de restauration. La sécurité de votre terminal, à partir duquel vous vous connectez au site recherche de Fondation Jérôme Lejeune, relève de votre responsabilité. 

Dans le cas où la Fondation Jérôme Lejeune serait susceptible de faire appel à des prestataires pour traiter une partie de vos données, elle s’engage à vérifier qu’ils présentent des garanties suffisantes pour assurer la protection des données personnelles qui leur sont confiées conformément aux exigences en matière de protection des données.

En cas de violation de données personnelles, c’est-à-dire en cas d’incident de sécurité, d’origine malveillante ou non et se produisant de manière intentionnelle ou non, ayant comme conséquence de compromettre l’intégrité, la confidentialité ou la disponibilité de vos données personnelles, la Fondation Jérôme Lejeune s’engage à respecter ses obligations conformément à la réglementation en vigueur en matière de protection des données personnelles et de cybersécurité.

Les professionnels de la Fondation Jérôme Lejeune sont sensibilisés à la confidentialité des données qu’ils traitent par des campagnes régulières d’information.

 Droit d’accès à vos données

Vous pouvez obtenir de la Fondation Jérôme Lejeune la confirmation que vos données sont ou ne sont pas traitées et, lorsqu’elles le sont, l’accès à l’ensemble des données et informations détenu par celle-ci.

 Droit de rectification de vos données

Vous pouvez obtenir la Fondation Jérôme Lejeune, dans les meilleurs délais, la rectification de vos données qui seraient inexactes ou erronées. Vous pouvez également demander que ses données soient complétées, le cas échéant.

Droit à l’effacement de vos données

Sauf obligations légales applicables, vous pouvez demander à la Fondation Jérôme Lejeune l’effacement, de vos données, si notamment, vous estimez que le traitement réalisé par la Fondation Jérôme Lejeune sur ces données n’est plus nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles ont été collectées.

Droit d’opposition au traitement de vos données

Vous pouvez vous opposer au traitement des données vous concernant. Vous devez alors mettre en avant les raisons tenant à votre situation particulière. 

 Droit à la limitation du traitement de vos données

Vous pouvez demander à la Fondation Jérôme Lejeune le gel temporaire de l’utilisation de certaines de vos données dans l’un des cas suivants :

• Vous contestez l’exactitude des données utilisées par la Fondation Jérôme Lejeune,
• Vous vous opposez à ce que vos données soient traitées,
• En cas d’usage illicite mais vous vous opposez à leur effacement,
• Vous en avez besoin pour la constatation, l’exercice ou la défense de droits en justice.

 Droit de donner des directives post mortem

Vous avez la possibilité de définir des directives relatives à la conservation, à l’effacement et à la communication de vos données après son décès. Ces directives définissent la manière dont vous souhaitez que soient exercés, après votre décès, vos droits sur vos données. Vous pouvez nous transmettre ces directives en adressant un courrier, au DPO de la Fondation Jérôme Lejeune en mentionnant en objet « Directives post mortem ». Vous pouvez, à tout moment, modifier ou révoquer vos directives.

 Droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL

Si vous considérez que vos droits ne sont pas respectés ou que la protection de ses données n’est pas assurée conformément au RGPD, vous pouvez, à tout moment, introduire une réclamation auprès de la CNIL.

 L’exercice des droits

Pour exercer vos droits, nous vous prions de bien vouloir adresser votre demande à : dpo@fondationlejeune.org ou par voie postale : Délégué à la Protection des Données – Fondation Jérôme Lejeune, 37 rue des Volontaires, 75015 Paris.

Toute demande doit préciser, en objet, le motif de la demande (exercice du droit d’accès, d’opposition, etc.). La demande doit également être accompagnée, dans certains cas d’un justificatif d’identité et préciser l’adresse à laquelle doit parvenir la réponse.

La Fondation Jérôme Lejeune vous adressera sa réponse dans un délai maximum d’un (1) mois, à compter de la date de réception de votre demande. Ce délai peut toutefois être prolongé de deux (2) mois en raison de la complexité et du nombre de demandes.

De manière générale, pour toute question relative à la présente politique de protection des données ou pour toute demande relative à la gestion de vos données personnelles par la Fondation Jérôme Lejeune, vous pouvez adresser votre demande par email ou par courrier, comme indiqué ci-dessus.

La Fondation Jérôme Lejeune est susceptible de transmettre vos données aux destinataires suivants :

• Les professionnels des services concernés de la Fondation Jérôme Lejeune ;
• Les bénévoles de la Fondation Jérôme Lejeune soumis à une obligation de confidentialité dans la limite des missions qui leur sont confiées et de ce qu’ils ont à en connaître ;
• Les salariés des fournisseurs de la Fondation Jérôme Lejeune dont les missions sont encadrées par un contrat en matière de protection des données ;
• Les salariés des prestataires informatiques en charge de l’hébergement et de la maintenance du site et des solutions informatiques utilisées par la Fondation Jérôme Lejeune dont les missions sont encadrées par un contrat en matière de protection des données ;
• Les responsables des plateformes de réseaux sociaux conformément à leur politique de confidentialité pour les finalités d’administrations des comptes de réseaux sociaux uniquement
• Les professionnels des Fondations Jérôme Lejeune à l’étranger dans la limite des missions qui leur sont confiées et de ce qu’ils ont à en connaître ;
• L’assistante sociale et les médecins de l’Institut Jérôme Lejeune soumis à une obligation de confidentialité pour les demandes d’informations juridiques à destination des familles.
• Les professionnels de la justice avec le consentement écrit des personnes avec déficience intellectuelle d’origine génétique et/ou de leurs représentants légaux dans la limite des missions qui leur sont confiées et de ce qu’ils ont à en connaître.

Vos données sont hébergées sur des serveurs sécurisés en France.  Pour ce qui est de nos sous-traitants le plus souvent, les données sont hébergées au sein de l’Espace Economique Européen (EEE). 

Cependant, certaines données traitées par nos sous-traitants peuvent être transférée hors de l’Union Européenne du fait de leur présence au niveau international conformément à leur politique de confidentialité. La Fondation Jérôme Lejeune apporte une attention toute particulière à ce que ces organismes traitent les données dans le plus strict respect de la règlementation en vigueur en matière de protection des données personnelles. Dans le cas où ces derniers seraient situés dans un pays ne faisant pas l’objet d’une décision d’adéquation par la Commission Européenne, reconnaissant un niveau de protection équivalent à celui prévu par l’Union Européenne, un contrat-type sera rédigé afin de se conformer au modèle établi et approuvé par la Commission Européenne (Clauses Contractuelle Types) accompagné de mesures sécuritaires complémentaires. Dans ce cas, vous avez la faculté d’accéder aux documents autorisant ce transfert.

Les publications et échanges publics sont susceptibles d’être accessibles, du fait de leur présence sur Internet et les plateformes de réseaux sociaux, hors de l’Union européenne. Les données nécessaires à l’élaboration des statistiques sont susceptibles d’être traitées hors de l’Union européenne, conformément à la politique de gestion des données mise en place par le responsable de chaque plateforme.

Certaines données sont transférées aux Fondations Jérôme Lejeune à l’étranger. Ces transferts sont encadrés par des conventions bilatérales.