Politique de protection des données – Chercheurs
La Fondation Jérôme Lejeune est soucieuse de la protection de vos données personnelles. En tant que responsable de traitement, nous veillons à assurer le meilleur niveau de protection et de confidentialité de ces données collectées dans le cadre de notre mission de recherche. La Fondation Jérôme Lejeune s’engage à respecter le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et la Loi Informatique et Libertés n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée (LIL).
Les données personnelles (ou données à caractère personnel) correspondent à toute information se rapportant directement ou indirectement à une personne identifiée ou identifiable.
Les données personnelles sont recueillies lors de votre connexion sur la plateforme de recherche de la Fondation Jérôme Lejeune (https://funding.fondationlejeune.org/login), lors des congrès scientifiques, sur l’espace public ou lorsque vous communiquez avec nous. Ces informations font l’objet de traitements papier ou informatisé.
Nous vous informons, ci-dessous, de la manière dont nous traitons ces données. Cette page est régulièrement actualisée.
Qui est responsable du traitement de vos données ?
La Fondation Jérôme Lejeune (dont le siège social est situé 31 rue Galande – 75005 Paris) et qui exerce son activité 37 rue des Volontaires 75015 Paris) est responsable du traitement des données.
Pourquoi la Fondation Jérôme Lejeune a-t-elle besoin de collecter vos données ?
Les informations que la Fondation Jérôme Lejeune collecte auprès des candidats sont nécessaires pour lui permettre de répondre aux finalités suivantes :
-Financer les programmes de recherches
- Bourse post-doctorale en lien avec la trisomie 21 et les pathologies associées ;
- Appel à projets de printemps (Subventions 202Xa) (en lien avec la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique apparues dans la petite enfance) ;
- Appel à projets d’automne (Subventions 202Xb) (exclusivement dédié à la trisomie 21) ;
- Prix Jérôme Lejeune-Jeunes chercheurs ;
- Bourse Jérôme Lejeune de 4ème année de thèse ;
-Encourager la collaboration entre chercheurs (animation d’un réseau de chercheurs et de cliniciens travaillant autour de la trisomie 21, organisation de manifestations scientifiques, montage de partenariat de recherche).
-Coordonner les réunions du Conseil Scientifique
La Fondation Jérôme Lejeune ne traite aucune donnée à des fins incompatibles avec celles pour lesquelles elles ont été collectées, sauf accord préalable de votre part.
Sur quels fondement juridique reposent les traitements de vos données ?
La Fondation Jérôme Lejeune collecte vos données personnelles uniquement lorsque leur collecte et leur traitement reposent sur un fondement juridique.
| FINALITE | FONDEMENT JURIDIQUE |
| Financer les programmes de recherche |
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| Encourager la collaboration entre chercheurs |
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| Coordonner les réunions du Conseil Scientifique |
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Quelles sont les données que la fondation Jérôme Lejeune collecte ?
La Fondation Jérôme Lejeune collecte différents types de données personnelles en fonction des finalités de traitements :
| FINALITE | DONNEES COLLECTEES |
| Financer les programmes de recherche | -Données communiquées librement par les chercheurs et les cliniciens candidats à un appel à projets (Subvention)
-Données relatives aux structures/institutions de rattachement des chercheurs et des cliniciens candidats
-Données historiques des chercheurs et cliniciens candidats à un appel à projets ou travaillant sur un projet financé par la Fondation Jérôme Lejeune -Données de connexion au logiciel de demande de Subvention -Correspondance entre les chercheurs et les cliniciens candidats à une Subvention et la Fondation Jérôme Lejeune |
| Encourager la collaboration entre chercheurs | -Données communiquées librement par les chercheurs et les cliniciens :
-Données relatives aux experts en charge de l’évaluation du projet
Correspondance entre les chercheurs et les cliniciens et la Fondation Jérôme Lejeune |
| Coordonner les réunions du Conseil Scientifique | -Données relatives aux membres du Conseil Scientifique
Données relatives aux structures/institutions de rattachement des chercheurs et des cliniciens
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D’où proviennent les données traitées ?
Les données sont principalement recueillies sur la plateforme de recherche de la Fondation Jérôme Lejeune (https://funding.fondationlejeune.org/login) et lors de vos échanges (par courriel, téléphone, lors des congrès scientifiques) avec le service recherche de la Fondation Jérôme Lejeune. Certaines données sont également collectées lorsque vous remplissez des formulaires en ligne pour la participation à des évènements scientifiques ou que vous nous communiquez vos notes de frais.
Certaines données peuvent aussi provenir de l’espace public et notamment par des moteurs de recherche de données bibliographiques de l’ensemble des domaines de spécialisation de la biologie et de la médecine (ex PubMed).
Combien de temps sont conservées les données ?
Les données sont conservées par la Fondation Jérôme Lejeune pendant une durée n’excédant pas celle nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées.
| FINALITES | DUREE DE CONSERVATION |
| Financement des programmes de recherches | Les données sont conservées le temps de suivi du programme de recherche. Elles sont ensuite conservées à des fins d’élaboration de statistiques (indicateurs du nombre de candidatures par chercheur/clinicien – historique des recherches menées par un chercheur/clinicien). |
| Encourager la collaboration entre chercheurs | Les données sont conservées le temps du suivi du programme de recherche. Elles sont ensuite conservées à des fins d’élaboration de statistiques (indicateurs du nombre de candidatures par chercheur/clinicien- historique des recherches menées par un chercheur/clinicien). |
Comment la Fondation Jérôme Lejeune sécurise-t-elle le traitement des données ?
La Fondation Jérôme Lejeune met en œuvre toutes les mesures techniques, physiques et organisationnelles pour assurer la sécurité et la confidentialité de vos données lors de la collecte, du traitement et du partage de vos données contre les risques d’accès illégitime, de modification non désirée ou de disparition de vos données.
Les infrastructures de la Fondation Jérôme Lejeune sont protégées contre les logiciels malveillants. L’accès physique et distant aux serveurs hébergeant les données est contrôlé. Des tests d’intrusion sont réalisés, ainsi que des sauvegardes régulières avec des tests de restauration. La sécurité de votre terminal, à partir duquel vous vous connectez au site de la Fondation Jérôme Lejeune, relève de votre responsabilité.
Dans le cas où la Fondation Jérôme Lejeune serait susceptible de faire appel à des prestataires pour traiter une partie de vos données, il s’engage à vérifier qu’ils présentent des garanties suffisantes pour assurer la protection des données personnelles qui leur sont confiées conformément aux exigences en matière de protection des données.
En cas de violation de données personnelles, c’est-à-dire en cas d’incident de sécurité, d’origine malveillante ou non et se produisant de manière intentionnelle ou non, ayant comme conséquence de compromettre l’intégrité, la confidentialité ou la disponibilité de vos données personnelles, la Fondation Jérôme Lejeune s’engage à respecter ses obligations conformément à la réglementation en vigueur en matière de protection des données personnelles et de cybersécurité.
Les professionnels de la Fondation Jérôme Lejeune sont sensibilisés à la confidentialité des données qu’ils traitent par des campagnes régulières d’information.
Quels sont vos droits et comment les exercer ?
Vos droits sur vos données
Droit d’accès à vos données
Vous pouvez obtenir de la Fondation Jérôme Lejeune la confirmation que vos données sont ou ne sont pas traitées et, lorsqu’elles le sont, l’accès à l’ensemble des données et informations détenues par la Fondation Jérôme Lejeune.
Droit de rectification de vos données
Vous pouvez obtenir de la Fondation Jérôme Lejeune, dans les meilleurs délais, la rectification des données vous concernant qui seraient inexactes ou erronées. Vous pouvez également demander que vos données soient complétées, le cas échéant.
Droit à l’effacement de vos données
Sauf obligations légales applicables, vous pouvez demander à la Fondation Jérôme Lejeune l’effacement, de vos données, si notamment, vous estimez que le traitement réalisé par la Fondation Jérôme Lejeune sur ces données n’est plus nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles ont été collectées.
Droit d’opposition au traitement de vos données
Vous pouvez vous opposer au traitement des données vous concernant. Vous devez alors mettre en avant des raisons tenant à votre situation particulière.
Droit à la limitation du traitement de vos données
Vous pouvez demander à la Fondation Jérôme Lejeune le gel temporaire de l’utilisation de certaines de vos données dans l’un des cas suivants :
- Vous contestez l’exactitude des données utilisées par la Fondation Jérôme Lejeune,
- Vous vous opposez à ce que vos données soient traitées,
- En cas d’usage illicite mais vous vous opposez à leur effacement,
- Vous en avez besoin pour la constatation, l’exercice ou la défense de droits en justice.
Droit à la portabilité de vos données
Vous disposez du droit de récupérer les données que vous avez fournies sous une forme couramment utilisée et lisible par une machine, pour votre usage personnel ou pour les transmettre à un tiers de votre choix. Ce droit ne s’applique que lorsque le traitement de vos données est basé sur un contrat et que ce traitement est effectué par des moyens automatisés.
Droit de donner des directives post mortem
Vous disposez, par ailleurs, d’un droit de définir le sort de vos données personnelles après votre décès. Vous pouvez nous transmettre vos directives post mortem en adressant un courrier au DPO de la Fondation Jérôme Lejeune mentionnant en objet « Directives post mortem ». Vous pouvez, à tout moment, modifier ou révoquer vos directives.
Droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL
Si vous considérez que vos droits ne sont pas respectés ou que la protection de ses données n’est pas assurée conformément au RGPD, vous pouvez, à tout moment, introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle compétente (en France, la CNIL).
L’exercice de vos droits
Pour exercer l’un de vos droits, nous vous prions de bien vouloir adresser votre demande à : dpo@fondationlejeune.org ou par voie postale : Délégué à la Protection des Données – Fondation Jérôme Lejeune, 37 rue des Volontaires, 75015 Paris.
Toute demande doit préciser, en objet, le motif de la demande (exercice du droit d’accès, d’opposition, etc.). La demande doit également être accompagnée d’un justificatif d’identité et préciser l’adresse à laquelle doit parvenir la réponse.
De manière générale, pour toute question relative à la présente politique de protection des données des candidats ou pour toute demande relative à la gestion de vos données personnelles par la Fondation Jérôme Lejeune, vous pouvez adresser votre demande par email ou par courrier, comme indiqué ci-dessus.
À qui vos données sont-elles transmises ?
La Fondation Jérôme Lejeune est susceptible de transmettre vos données aux destinataires suivants :
Coordonner les réunions du Conseil ScientifiqueLes données sont conservées le temps du mandat de la personne concernée pour les membres du Conseil Scientifique.
| FINALITES | DESTINATAIRE |
| Financement des programmes de recherche | -Le service recherche, juridique, comptabilité, direction générale, informatique de la Fondation Jérôme Lejeune en fonction de leurs besoins respectifs.
-Le directeur de recherche, la direction, les cliniciens (membres du Conseil Scientifique et experts médico-scientifiques ponctuels sur des projets) de l’Institut Jérôme Lejeune. -Les membres du Conseil Scientifique et les rapporteurs externes -Les responsables et les « contract officers » des structures de rattachement. |
| Coordonner les réunions du Conseil Scientifique | -Le service recherche, juridique, comptabilité, direction générale, informatique de la Fondation Jérôme Lejeune en fonction de leurs besoins respectifs.
-Le directeur de recherche, la direction, les cliniciens (membres du Conseil Scientifique et experts médico-scientifiques ponctuels sur des projets) de l’Institut Jérôme Lejeune. -Les experts en charge de l’évaluation des projets -Les responsables et les « contract officers » des structures de rattachement. |
Vos données sont-elles transférées hors de l’union européenne ?
Vos données sont hébergées sur des serveurs sécurisés en France. Pour ce qui est de nos sous-traitants le plus souvent, les données sont hébergées au sein de l’Espace Economique Européen (EEE).
Cependant, certaines données traitées par nos sous-traitants peuvent être transférée hors de l’Union Européenne du fait de leur présence au niveau international conformément à leur politique de confidentialité. La Fondation Jérôme Lejeune apporte une attention toute particulière à ce que ces organismes traitent les données dans le plus strict respect de la règlementation en vigueur en matière de protection des données personnelles. Dans le cas où ces derniers seraient situés dans un pays ne faisant pas l’objet d’une décision d’adéquation par la Commission Européenne, reconnaissant un niveau de protection équivalent à celui prévu par l’Union Européenne, un contrat-type sera rédigé afin de se conformer au modèle établi et approuvé par la Commission Européenne (Clauses Contractuelles Types) accompagné de mesures sécuritaires complémentaires. Dans ce cas, vous avez la faculté d’accéder aux documents autorisant ce transfert.
Des transferts de données peuvent également intervenir, lorsque le candidat est établi hors de l’Union Européenne.