Soin
La déficience intellectuelle, dont sont porteurs tous les patients de l’Institut Jérôme Lejeune, induit un besoin de prise en charge spécifique qui ne se cantonne pas au cadre strictement médical, même si le bilan de santé en est le cœur. Orientation scolaire et professionnelle, vie familiale, éducation affective : le regard des professionnels de l’Institut embrasse tous les domaines, dans une approche globale de la personne.
« On ne peut pas dissocier le soin des autres aspects de la vie quotidienne ! » explique d’emblée Jeanne Toulas, pédiatre de l’Institut. « Si une maman me parle des troubles de comportement de son enfant, je vais commencer par examiner son état de santé. Mais s’il n’y a pas de cause proprement médicale à ces troubles, il faudra passer au crible tout ce qui fait la vie de cet enfant pour trouver une solution. Le patient n’est pas un problème médical, c’est une personne. »
"Le patient n'est pas un problème médical, c'est une personne."
C’est le temps long des consultations – 1h à 1h30 en moyenne – qui permet aux pédiatres, aux médecins généralistes et aux gériatres de l’Institut d’aborder des sujets qui vont au-delà de l’approche médicale de la déficience intellectuelle et des pathologies associées. Cette approche holistique aide en particulier à s’assurer que l’orientation scolaire et professionnelle correspond aux capacités et aux besoins du patient. « J’ai eu un jeune patient qui avait de graves troubles de comportement, à l’école le matin, comme à l’IME l’après-midi. La famille était en grande souffrance » raconte Jeanne Toulas. « La MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées) avait fait le choix d’un double mi-temps pour favoriser à tout prix son insertion en milieu ordinaire. Ce n’était pas adapté à ses capacités, et le changement permanent de lieu le déséquilibrait. Nous avons écrit pour demander une prise en charge à temps plein à l’IME, ce qui a en grande partie résolu les problèmes de comportement. Quand j’ai revu la famille l’année suivante, elle
était transformée. »
Question éducatives et relationnelles
La large place laissée au dialogue avec la famille permet aussi d’aborder des questions éducatives. Certaines d’entre
elles portent sur la vie relationnelle, affective et sexuelle du patient, domaine où la déficience intellectuelle rend souvent plus vulnérable. L’ambition des médecins n’est pas de donner des conseils prescriptifs aux familles – qui sont socialement et culturellement très variées -, mais de leur fournir des clés de compréhension et de promouvoir une vision intégrale et digne de la personne handicapée, protectrice de son intégrité.
Certains conseils peuvent cependant être décisifs. « Une maman est venue me voir en urgence, alarmée par le comportement de son fils adolescent. Il était débordé par sa puberté et câlinait tout le monde. Je l’ai regardé dans les yeux et lui ai dit : ce que tu fais est défendu, tu n’as pas le droit de faire ça. Le problème a été résolu immédiatement. Il n’avait pas besoin de grands discours mais d’un interdit posé clairement. »
La famille toute entière est concernée par ces conseils éducatifs, y compris les frères et sœurs qu’il est important d’aider à trouver leur juste place.
La valeur ajoutée d'une équipe pluridisciplinaire
Cette approche holistique du patient repose aussi sur le large éventail de compétences de l’équipe de l’Institut Jérôme Lejeune. Les médecins s’appuient en particulier sur des bilans neuropsychologiques pour confirmer, ou non, la pertinence d’une orientation scolaire ou professionnelle. Quatre neuropsychologues travaillent pour cela à temps plein à Paris. Une compétence malheureusement trop rare dans le système de santé actuel et qui méconnaît souvent les singularités de la déficience intellectuelle, ce qui peut conduire à des errances diagnostiques.
À l’Institut, les outils d’évaluation utilisés ont été préalablement adaptés aux spécificités de la déficience intellectuelle. Ce bilan est, de plus, souvent inaccessible financièrement aux familles : une journée de travail est nécessaire pour l’établir, ce qui coûte entre 400 et 1000 euros en libéral.
Se former, pour bien vivre avec sa déficience
En complément de la consultation, des formations
destinées aux proches leur permettent d’approfondir des questions médicales mais aussi éducatives. En 2023-2024, 518 personnes les ont suivies, parfois de très loin, grâce au e-learning. Le site t21learning propose également des capsules vidéo sur ce type de sujets.
Pour la première fois, l’Institut proposera cette année une formation destinée au patient lui-même : l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Le concept, inspiré de la prise en charge des maladies chroniques, consiste à aider le patient à comprendre sa maladie et à mieux vivre avec. La première session, destinée à des jeunes de 16 à 20 ans s’organisera en 4 séances : vie quotidienne ; nutrition et activité physique ; sommeil et écrans ; bilan des acquis.
Une nouvelle façon, pour l’Institut, d’accompagner le patient bien au-delà du soin.
Une psychologue clinicienne reçoit aussi les familles : ce n’est pas un accompagnement, mais une aide ponctuelle qui aide à dépasser certains blocages, apporte du soutien et des éléments de psychoéducation aux parents.
Enfin, l’assistante sociale, Violaine Roger, est disponible pour guider dans leurs démarches les familles les plus en difficultés. Car le monde administratif du handicap paraît souvent un dédale kafkaïen, y compris pour les familles les plus favorisées. A fortiori, les familles en situation de précarité – elles sont nombreuses à l’Institut – ont particulièrement besoin d’être informées, orientées et parfois accompagnées de près dans leurs démarches.
« Je peux les aider à mettre en place une protection juridique, remplir un dossier MDPH, les accompagner dans la recherche d’un établissement adapté aux besoins de leurs enfants » explique Violaine. Un soutien qui bénéficie, in fine, à la santé du patient, définie par l’OMS comme « un état de complet bien-être physique, mental et social » et comme « un des droits fondamentaux de tout être humain ».
