Du Professeur à l’Institut Jérôme Lejeune

Jérôme Lejeune se définissait tout simplement comme un médecin. “La médecine [disait-il], c’est la haine de la maladie et l’amour du malade.” Il consacrera toute sa vie à la cause de ses patients.

Il a développé une consultation spécialisée, qui allait devenir l’une des plus réputées au monde pour ce qui concerne les déficiences intellectuelles d’origine génétique, tout en ouvrant des pistes de recherche pour l’avenir.

L’Institut Jérôme Lejeune a été créé à l’initiative de la Fondation Jérôme Lejeune pour poursuivre et amplifier cette prise en charge globale et spécialisée, associant le soin, la recherche et la formation. Près de 4000 consultations sont réalisées chaque année à l’Institut.

Soigner tous les aspects de la maladie

L’Institut Jérôme Lejeune propose aux enfants et adultes atteints de trisomie 21 ou d’une autre maladie génétique de l’intelligence une prise en charge complète et tout au long de leur existence.

Tout est mis en œuvre pour améliorer leurs conditions de vie : les patients sont entourés par des équipes médicales et paramédicales comprenant généticien, pédiatre, neurologue, neuropsychologue, orthopédiste, orthophoniste…

Chaque patient bénéficie au départ d’un bilan médical complet pour idenitifier la maladie, ses causes et conséquences. Car si on ne sait pas encore guérir ces pathologies, on sait en revanche prévenir ou traiter la plupart des surhandicaps associés, tels que cardiopathie, épilepsie, apnée du sommeil ou difficulté du langage. Des compétences ultra-spécifiques sont donc indispensables.

Accélérer la recherche médicale

Chiffres clés

• Une équipe de 32 professionnels
• 7302 patients suivis
• 3880 consultations en 2014
• 40 nouveaux patients par mois
• 1000 personnes ont participé à une formation organisée par l’Institut
• L’institut est engagé dans 11 programmes de recherche
• 9 publications scientifiques en 2014
• 4400 échantillons dans notre biobanque

Transformons la vie des malades

Autrement dit, sans votre soutien, l’Institut et la Fondation ne pourraient assumer leurs missions. La qualité de vie des malades en serait très affectée et l’avenir de la recherche compromis. Alors que nous sommes justement proches de la Journée mondiale de la trisomie 21, j’en appelle à votre générosité : nous avons besoin de vous pour continuer à améliorer les conditions de vie des patients et accélérer la recherche de traitements : ensemble, agissons pour restaurer leurs capacités intellectuelles !

Votre don, en cette période privilégiée de partage avec ceux qui souffrent, est aussi un message inespéré pour tous ceux qui sont confrontés à des maladies « déshéritées », qui ne peuvent compter que sur votre générosité. Continuons sans relâche à œuvrer pour ces patients !

Au côté de l’Institut Lejeune

À l’initiative de la création de l’Institut Lejeune, la Fondation Jérôme Lejeune met tout en œuvre pour assurer le financement de cet Institut, en faisant appel à la générosité du public. Une grande partie du suivi des patients et l’intégralité des recherches cliniques menées par l’Institut sont en effet financées grâce à l’aide des donateurs :

Coût total du soin en 2014 :

2 549 000 €
dont
1 740 000€ (68 %)
financés par la Fondation

Coût total de la recherche
de l’Institut pour 2014  :
1 067 000 €
dont
1 067 000 € (100 %)
financés par la Fondation

La Fondation Jérôme Lejeune dépend à 100 % de votre générosité.

Aidez-nous

“Notre fille est atteinte de trisomie 21. Dès l’annonce du diagnostic, au cours de la grossesse, nous avons bénéficié des conseils de l’équipe de l’Institut pour nous préparer à l’accueillir. Grâce à eux, nous avons affronté plus facilement les problèmes cardiaques que Clarisse a eu à quelques semaines de vie. Maintenant, elle va bien : elle grandit à son rythme, va à l’école maternelle et suit des séances d’orthophonie. Elle est vraiment heureuse de vivre. Puissent tous les malades et leur famille bénéficier de la même chance que nous ! ”

M. et Mme L., parents de Clarisse

“La médecine a dès longtemps choisi et lutte depuis toujours contre la maladie et contre la mort, pour la santé et pour la vie.”

Professeur Jérôme Lejeune