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Petite fille porteuse de trisomie 21

La Fondation Jérôme Lejeune est attentive aux changements de la législation sur les questions bioéthiques : dans un contexte où l’accélération des progrès scientifiques prend de court la société et ses responsables, la Fondation apporte son expertise scientifique et une réflexion éthique.

Un seul principe la guide : le respect inconditionnel de la vie humaine, sous toutes ses formes.

  • Auditions du président de la Fondation par des instances politiques et éthiques : Conseil d’Etat, Assemblée Nationale, Sénat, Comité Consultatif National d’éthique.
  • Actions en justice pour faire respecter la dignité de la vie humaine.
  • Pétitions : Stop Eugenics Now (2011), Vous trouvez ça normal ? (2012), One of Us (2013), Stop Discriminating Down (2015)
  • Manuels de bioéthique pédagogique sur les enjeux bioéthiques.
  • Production et diffusion de vidéos expliquant les thèmes bioéthiques
  • Le site internet Gènéthique.org, premier site d’information bioéthique en France, qui suit l’actualité bioéthique internationale.
  • Campagnes de communication pour la journée internationale de la trisomie 21 (21 mars) : Trisomique et alors ? (2012), Down Syndrom so what ? (2013), Dear Future Mom (2014), Mon Papa (2014), Etre différent c’est normal (2015).
  • Colloques pour les personnes atteintes de trisomie 21 et leur famille, contre les discriminations et pour la recherche : au Conseil Economique et Social en 2012, au Parlement Européen à Strasbourg en 2014, 2015, 2016, 2017 et 2018, au siège des Nations Unies à Genève en 2017 et 2018.
  • Evénements pour promouvoir la recherche sur la trisomie 21 et les missions de la fondation : Courir pour la vie (participation au semi-marathon de Paris en 2018), La Course des Héros (2015 à 2018), le marathon de Paris.  
  • Participe à l’organisation de la Marche pour la vie, manifestation annuelle pour le respecte de la vie humaine.

Questionner l’eugénisme de notre société

La Fondation Jérôme Lejeune consacre son énergie à la recherche d’un traitement contre les maladies génétiques de la déficience intellectuelle et aux soins apportés aux patients qui en sont malades. Dans le même élan, elle se mobilise pleinement dans la défense des plus fragiles, de tous ceux qui, en raison de leur patrimoine génétique, se retrouvent presque toujours condamnés.

Le professeur Jérôme Lejeune le rappelait avec insistance, tant cela lui paraissait une évidence :

« La qualité d’une civilisation se mesure au respect qu’elle porte aux plus faibles de ses membres ».

Et, pour illustrer son propos, il ajoutait :

 « Pour ne pas passionner le débat, je remonterai beaucoup plus loin et je citerai les Spartiates, qui furent les seuls à éliminer à la naissance les enfants qu’ils estimaient incapables de porter les armes ou d’engendrer de futurs soldats. Sparte fut la seule cité grecque à pratiquer un tel eugénisme, une exclusion aussi systématique.

Or de Sparte il ne reste rien. Elle ne nous a laissé ni un poète, ni un musicien, pas même une ruine ! Sparte est la seule cité grecque qui n’a rien apporté à l’humanité ! Est-ce fortuit ou directement lié ? Les généticiens se posent la question : sont-ils devenus stupides parce qu’en tuant leurs petits qui n’étaient pas beaux ils ont tué leurs futurs penseurs, leurs futurs artistes ? ».

Chère future Maman

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Institut Jérôme Lejeune